RICERCA ITALIANA     

29 Giugno 2011

Parkinson e teatro. Un binomio vincente

La teatro-terapia per combattere la malattia di Parkinson e migliorare la qualità della vita dei pazienti.
E' questa la sfida che hanno intrapreso alcuni ricercatori italiani in uno studio che si è protratto per 3 anni.

Ma cos'è la malattia di Parkinson? Questa, insieme a tutte le sindromi parkinsoniane, è una patologia degenerativa del sistema nervoso centrale. Provoca disturbi del movimento e deficit cognitivi che compromettono le capacità di autonomia personale, oltre a rappresentare un forte disagio familiare, sociale ed economico.
Inoltre, chi ne soffre ha problemi di apatia, depressione, demenza, a seconda della gravità del caso.

Nella ricerca svolta, si è cercata una "dimensione olistica verso il paziente", così ci spiega Giovanni Mirabella dell'Università dell'Aquila. "L'obiettivo è stato quello di insegnare a rivivere/gestire le emozioni".

Protagonisti dello studio sono stati 20 pazienti affetti da malattia di Parkinson, divisi in due gruppi:
Gruppo 1: i cosiddetti "controlli", i quali hanno praticato fisioterapia per 18 ore al mese per 3 anni
Gruppo 2: i cosiddetti "teatranti", i quali hanno praticato lezioni di teatro per 18 ore al mese per 3 anni.

L'effetto dell'attività teatrale al termine dei 3 anni è stato eclatante. Per saperne di più abbiamo rivolto un'intervista a Giovanni Mirabella, ricercatore dell'Università dell'Aquila e dell'Istituto NeuroMed di Pozzilli, coinvolto in questa ricerca insieme a Nicola Modugno dell'Istituto NeuroMed di Pozzilli, e alla regista Imogen Kush che ha condotto le lezioni di teatro durante tutta la ricerca.

Come si è appassionato a questa ricerca?
E' stato il dott. Modugno a parlarmi di questo progetto che lui aveva cominciato qualche anno prima. Mi piacciono le idee un po' eretiche e quella di riabilitare i pazienti parkinsoniani con il teatro lo era. Il Parkinson non è una malattia del sistema motorio in senso stretto, i sintomi motori sono quelli più eclatanti e perciò sono quelli a cui si dà più immediatamente attenzione. Tuttavia nel corso della malattia emergono deficit cognitivi che inficiano profondamente l'autonomia personale e costituiscono una fonte di disagio familiare e sociale. Quindi i sintomi della malattia a prima vista sono molto eterogenei, colpendo diversi aspetti della persona. Un possibile minimo comun denominatore potrebbe essere la perdita della capacità di valutare e selezionare le azioni da compiere. Quando ci muoviamo, il nostro cervello esegue, spesso inconsciamente, una serie di valutazioni relative all'opportunità di effettuare un movimento e al rapporto costo/benefici che ne deriva. Una delle regioni cerebrali implicate in questi processi decisionali è la sostanza nera (pars compacta), ed è proprio questa parte del cervello che viene distrutta, in parte o del tutto, dal morbo di Parkinson. La perdita dei neuroni dopaminergici della sostanza nera potrebbe determinare una maggiore sensibilità al costo del movimento che quindi verrebbe rallentato o addirittura soppresso. Quest'ipotesi potrebbe spiegare un fenomeno alquanto bizzarro chiamato "cinesia paradossale" per cui pazienti parkinsoniani in condizioni di emergenza mostrano improvvisamente capacità motorie normali, riuscendo, ad esempio, a fuggire da un appartamento che sta prendendo fuoco.
L'equipe guidata da Pietro Mazzoni dell'Università di Princeton ha dimostrato che in realtà la stessa cosa vale anche per movimenti compiuti in situazioni molto più ordinarie.

I ricercatori hanno chiesto a pazienti affetti dal Parkinson e a soggetti sani di eseguire dei movimenti con un braccio verso dei bersagli visivi, specificando di volta in volta la velocità con cui dovevano muoversi. E' chiaramente emerso che i parkinsoniani erano in grado di eseguire movimenti con la stessa velocità e con la stessa accuratezza dei soggetti sani. Tuttavia, prima di raggiungere i criteri richiesti, dovevano ripetere il movimento molte più volte dei soggetti di controllo. Secondo gli autori il problema deriva da una errata valutazione del costo energetico del movimento e non da un problema nella coordinazione motoria.
E' importante aggiungere che un ingrediente di fondamentale importanza nei processi valutativi è giocato dalle emozioni. Le nostre scelte sono profondamente influenzate dallo stato d'animo che stiamo vivendo. Essere impauriti o eccitati influenza i comportamenti da tenere con le persone che ci stanno intorno e, a loro volta, la bontà nelle relazioni con gli altri ci fa sentire inclusi o esclusi dal novero sociale. Se il meccanismo di valutazione si inceppa allora anche la sfera dei rapporti intersoggettivi ne risente in modo profondo. Non a caso, con il passare del tempo, i pazienti parkinsoniani finiscono per condurre una vita molto ritirata, perdono la stima in loro stessi e, di conseguenza, la capacità di relazionarsi con il prossimo. Partendo da questa prospettiva abbiamo pensato che il teatro potesse rivelarsi uno strumento ideale per combattere la malattia e in particolare per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Quante persone hanno preso parte alla ricerca?
Oltre a me (fisiologo, docente all'Università de L'Aquila), la dott.ssa Iaconelli (psicologa, post-doc nel mio laboratorio) e il dott. Modugno (neurologo presso l'ospedale Neuromed Pozzilli (IS)). Ma c'è stato l'impegno di molti operatori: diversi fisioterapisti (tra i quali Francesco Lena ha dato un importante contributo) e molti attori professionisti della compagnia Klessidra-teatro (coordinati dalla regista Imogen Kusch e da Mariagrazia Fiorilli). L'integrazione di persone con diverse competenze e alta professionalità è stata la chiave del successo.

Quali sono state le varie fasi della ricerca, quando è iniziata?
Non è facilissimo dare una vera e propria data di inizio, anche se forse una pietra miliare è stata la fondazione nel 2004 del gruppo ParkinZone ONLUS (http://www.parkinzone.org). Da quel momento fino ad oggi il numero di pazienti è aumentato progressivamente. Ad oggi presso l'ospedale Neuromed di Pozzilli sono circa 30 pazienti che vengono assistiti.
L'esperimento descritto nel lavoro è cominciato proprio nel 2004 e si è protratto fino al 2007. Il lavoro però non si è interrotto, né quello assistenziale né quello sperimentale. Al contrario stiamo proseguendo e prevediamo di aumentare il numero di pazienti (e quindi di operatori) coinvolti.

Quanti erano i soggetti studiati, come erano suddivisi, che caratteristiche presentavano?
Questo è un punto chiave del nostro lavoro. Il campione che abbiamo scelto era piccolo, 20 soggetti tutti affetti da Parkinson idiopatico non troppo severo. Di questi 10 facevano parte del gruppo di controllo e 10 facevano parte del gruppo dei teatranti. Avevano naturalmente caratteristiche cliniche compatibili, ovvero a) avevano contratto la malattia dallo stesso numero di anni; b) avevano la stessa età; c) c'era un numero eguale di uomini e donne; d) lo stadio della malattia era lo stesso; e) assumevano la stessa quantità di farmaci. La numerosità è un limite dello studio, ma credo che si possano facilmente intuire le ragioni. In primo luogo seguire per tre anni dei pazienti non è facile. Inoltre nel 2004 non avevamo tantissimi soggetti che praticavano il teatro. La lunga frequenza è viceversa un punto di forza e suggerisce il grande beneficio che questi pazienti traevano dal venire al teatro. Il lungo periodo di osservazione è stato anche determinante per valutare gli effetti del teatro. Infatti le nostre analisi hanno rivelato che i miglioramenti sono divenuti evidenti a partire dall'inizio del secondo anno e si sono ingigantiti nel corso del terzo. Questi miglioramenti progressivi sono davvero un risultato molto sorprendente perché il Parkinson è una malattia caratterizzata da un peggioramento costante e progressivo.

Per quale ragione è stato scelto proprio il teatro, e non il ballo, o altro?
A mio avviso l'effetto benefico sulla qualità della vita ottenuto con il teatro è dovuto a due fattori: 1) i pazienti per riuscire a calarsi nei panni di un personaggio devono riprendere il controllo dei propri corpi e delle loro emozioni; inoltre 2) sia sul set che durante le prove, sono molto motivati (forse addirittura obbligati) a gestire la loro socialità. Molto probabilmente nelle fasi iniziali i pazienti non sono consapevoli del fatto che mentre stanno sul palco, mentre fanno le prove, mentre stanno tutti insieme stanno ricostruendo la loro persona. Nelle fasi iniziali sono semplicemente coinvolti nell'esperienza teatrale. Tuttavia, col tempo quello che i pazienti imparano sul set, ovvero a gestire nuovamente il proprio corpo e le proprie emozioni in molteplici situazioni, diventa parte integrante della vita di tutti i giorni e ridà loro sicurezza in sé stessi. E' quindi il cocktail di abilità che il teatro richiede (controllo del corpo, controllo delle emozioni e necessità di avere degli adeguati rapporti intersoggettivi) a rendere questo tipo di forma artistica superiore alle altre per la riabilitazione del Parkinson.

Quali saranno i prossimi passi della ricerca?
Qui vale la pena di illustrare un altro limite dello studio. Noi abbiamo valutato i pazienti utilizzando le seguenti cinque scale cliniche (eventualmente suddivise in ulteriori sottoscale):
a. La scala UPDRS (Unified Parkinson Disease Rating), che consente di misurare 1) le capacità cognitive e l'umore (UPDRS1); 2) le attività diurne (UPDRS2); 3) i sintomi motori (UPDRS3), 4) le complicazioni delle terapie (UPDRS4)
b. La scala PDQ39 che consente di misurare la qualità della vita
c. La Epworth sleepness scale che consente di misurare la sonnolenza durante il giorno
d. La scala Hamilton Depression Rating che consente di misurare il livello di depression.
e. La scala Schwab and England che consente di misurare il grado di indipendenza funzionale.

Le scale cliniche sono sempre valutazioni soggettive, in quanto le risposte vengono fornite dai pazienti stessi o dai medici. Per avere una riprova dei risultati ottenuti cercheremo di utilizzare delle misure più oggettive, ovvero registreremo parametri come i tempi di reazione, l'attività muscolare, l'attività cerebrale e addirittura la struttura anatomica delle connessioni cerebrali. Forse ai non addetti ai lavori può sembrare strano ma i dati sperimentali raccolti negli ultimi trent'anni indicano che tutte le funzioni cerebrali possono essere modificate dall'esperienza. In altre parole tutte le parti del cervello si modificano e si rinnovano continuamente nel corso della vita di un individuo in modi diversi ed unici in relazione alle proprie esperienze. Stando così le cose è plausibile ipotizzare che, in malattie come il morbo di Parkinson, nelle quali i danni sono relativamente localizzati, usando strumenti opportuni sia possibile indurre delle forme di plasticità del tessuto cerebrale che vicarino le funzioni perdute. Il teatro, richiedendo lo sviluppo di un set di abilità cognitive straordinario sembra appunto rappresentare un ottimo strumento. Per concludere ad oggi abbiamo dimostrato che la teatro-terapia nel corso di tre anni migliora sensibilmente e progressivamente la qualità della vita dei pazienti affetti dal morbo di Parkinson, nel futuro cercheremo di comprendere le basi anatomico-fisiologiche di questo fenomeno.

C'è un messaggio che vorrebbe far arrivare ai lettori?
Solo consigliare i lettori, se hanno ancora 5 minuti di tempo, di vedere i video che ritraggono i pazienti mentre recitano, sono molto esplicativi. Grazie per l'attenzione.