RICERCA ITALIANA     

Identità, soggetto, persona e salute

Scuola Superiore di Studi Universitari e Perfezionamento S. Anna di Pisa

Abstract

Il programma di ricerca intende approfondire in prospettiva sistematica le ipotesi maggiormente significative in cui la costruzione e lo svolgimento dell'identità della persona sono coinvolti nell'attuazione del diritto alla salute come esso è inteso oggi, dopo un lungo percorso evolutivo che lo ha portato ad essere non più soltanto una legittima pretesa nei confronti del potere pubblico, ma anche e soprattutto un diritto individuale, fondamentale, efficace anche orizzontalmente e soggetto a tutele e garanzie anche a livello collettivo.
La ricerca dovrà inevitabilmente svolgersi nella prima, basilare, direzione della identificazione (dell'ampiezza) della nozione di persona in relazione a quella di soggetto di diritto. In tal senso, l'apporto del diritto civile, del diritto comparato e della filosofia del diritto dovrebbe consentire di circoscrivere gli attuali punti critici della costruzione dell'identità della persona all'interno dell'ordinamento. L'area della salute costituisce un banco di prova particolarmente utile ed efficace a questi fini. Infatti, le varie articolazioni della ricerca consentono di analizzare i settori oggi più problematici di esplicazione del diritto alla salute in tutte le sue dimensioni, allo scopo di trarre poi induttivamente, dai risultati raggiunti, conclusioni a livello sistematico idonee a tracciare un quadro dei rapporti intercorrenti tra identità, persona, soggetto e salute. <<<

Coordinatore Scientifico del Programma di Ricerca

Francesco Donato BUSNELLI Scuola Sup. di Studi Univ. e Perfezionamento S.Anna di PISA

Obiettivo del Programma di Ricerca

Obiettivo della ricerca è quello di cogliere la complessità dei fatti giuridicamente rilevanti che riguardano o coinvolgono la soggettività, l'identità e la salute della persona nelle relative molteplici sfaccettature.
Nella prospettiva così sinteticamente delineata, si procederà allo studio delle seguenti problematiche: i) rapporti tra informazioni genetiche e tutela della persona; ii) tutela della (identità della) persona attraverso meccanismi di tipo risarcitorio all'interno della tematica del risarcimento del danno alla persona; iii) rapporti tra tutela dell'identità personale e riconoscimento da parte dell'ordinamento dell'autonomia privata; iv) tutela dell'identità personale attraverso la garanzia delle libere scelte con riflessi sulla salute nei rapporti tra privati.
Le tematiche affrontate costituiscono l'imprescindibile punto di partenza e di riferimento per un'analisi attenta dello svolgimento dell'identità personale all'interno delle varie esplicazioni della tutela della salute dei soggetti e della società.
La tradizione accademica ci ha consegnato molteplici, importanti, approfondimenti sulla rilevanza giuridica dell'individualità. L'elaborazione scientifica ha riguardato altresì il tema della progressiva costruzione dell'identità biologica e sociale-relazionale della persona. Sulla base delle acquisizioni delle scienze biologica, psicologica, genomica e sociologica, si è tentato di circoscrivere il concetto o l'ampiezza della nozione di identità, di persona e di soggettività. Da un punto di vista di applicazione più strettamente giuridica, le problematiche maggiormente rilevanti in connessione con questi sviluppi sono costituite da quelle proprie di aree del diritto in cui l'identità personale (in tutte le sue sfaccettature: la sua costruzione, la sua modificabilità, la sua oggettività, la sua relazionalità ed i suoi rapporti con la qualificazione giuridica di soggettività) assume un ruolo particolare nel sistema di garanzia e di tutela della salute, privata e pubblica. La salute ed il diritto alla salute, generalmente riconosciuto tra i diritti fondamentali della persona umana, presentano uno stretto legame con l'identità personale già solo in considerazione del fatto che la costruzione dell'identità dipende dal patrimonio biologico e genetico dell'individuo, e che il suo pieno sviluppo e la sua piena esplicazione sono intuitivamente ed inevitabilmente condizionati dalle situazioni e dalle prospettive di salute del soggetto stesso.
L'area del diritto alla salute e della sua garanzia si presta ad interessanti intrecci dell'identità, della persona e delle libere scelte individuali, che sono - è appena il caso di notare - manifestazione e costruzione dell'identità personale stessa. In altri termini, attesa la combinazione di un profilo statico e di uno dinamico dell'identità personale, l'ambito della salute costituisce un settore privilegiato di osservazione e manifestazione della dinamicità identitaria.
Obiettivo della ricerca è, sulla base di queste premesse, l'approfondimento di alcune aree tematiche di peculiare rilievo tra loro interconnesse quali profili di declinazione del tema "Identità, soggetto, persona, salute".
Innanzitutto, si impongono all'attenzione degli interpreti, in relazione alla progressiva conoscenza del genoma umano - che costituisce senza dubbio il tratto maggiormente distintivo degli individui e, quindi, dell'identità personale - il tema dei limiti e delle modalità di circolazione delle informazioni genetiche e quello della rilevanza delle informazioni genetiche e dei test genetici all'interno del rapporto contrattuale assicurativo. Partendo dalla constatazione che si tende ad attribuire al diritto al proprio genoma il carattere dell'inviolabilità attraverso il riferimento all'insieme dei valori basilari a cui il nostro sistema è ispirato (vita, salute, integrità fisica e dignità), e muovendo altresì dall'osservazione del fatto che numerosi documenti di rilievo internazionale contengono previsioni relative alla rilevanza giuridica o alla tutela del genoma umano e dei dati genetici, diventa fondamentale stabilire i caratteri della relazione giuridica tra identità, dati e test genetici, salute e assicurazioni sanitarie. Si pensi alla crescente importanza assunta nelle società moderne dal ricorso a forme di assicurazione privata contro le malattie, o a tipologie assicurative assimilabili. Infatti, le dinamiche assicurative sono tali da poter dare risalto alle informazioni genetiche relative allo stato - anche solo potenziale - di salute dell'assicurato. Ciò che viene in rilievo e che deve essere ponderato è la sostanziale ingiustizia di un rapporto assicurativo che consenta all'assicuratore di usare informazioni genetiche (che non danno quasi mai la certezza di eventi futuri) per modificare in sfavore dell'assicurato l'equilibrio economico o normativo del contratto, così come ancora più problematica e spinosa risulta la problematica relativa alla possibilità da parte dell'assicuratore di richiedere all'assicurando l'effettuazione di specifici test genetici.
Il secondo profilo ad emergere è il ruolo centrale della dignità umana come valore forte, pur nelle possibili sue diverse interpretazioni (soggettiva, nel modello nordamericano/oggettiva, nel modello europeo). Essa costituisce la chiave di lettura della protezione della persona in relazione al diritto all'identità personale nella sua più ampia accezione, così come in relazione anche alla garanzia del diritto alla salute, con specifico riferimento alla sua attuazione attraverso la tutela risarcitoria. Infatti, da un lato, la dignità costituisce la sintesi del valore persona, e come tale, tra l'altro, parola chiave dell'intera normativa sul trattamento dei dati personali, idonea a guidare l'interprete nella soluzione dei conflitti di interessi e nella individuazione e nel superamento di eventuali lacune. Dall'altro lato, come dimostra da ultimo il recente revirement giurisprudenziale in materia di danno non patrimoniale, proprio alla luce del principio della dignità umana la tutela risarcitoria dell'individuo si è potuta sviluppare in maniera autonoma rispetto alla tutela patrimoniale delle lesioni della sfera personale.
Infine, il tema della identità personale nella sua forma dinamica appare particolarmente rilevante nel contesto dell'attuazione del diritto alla salute, laddove il soggetto non solo riceve una prestazione di tipo sanitario, bensì anche partecipa alla sua definizione ed alle relative scelte attraverso l'istituto del consenso informato al trattamento medico. Appare di tutta evidenza, infatti, come i limiti di rilevanza del consenso costituiscano il perimetro della nozione di salute intesa come sentire individuale e non solo come concetto o bene oggettivo. La tematica del consenso informato al trattamento medico è poi rilevante in modo crescente, e sarà conseguentemente affrontata, con riferimento al consenso prestato da particolari tipologie di soggetti, quali gli anziani, i minori di età, etc. <<<

Durata

24 mesi

Base di partenza scientifica nazionale o internazionale

Il dibattito giuridico degli ultimi anni si è molto concentrato sui temi della costruzione e del rispetto dell'identità della persona, sotto i vari punti di vista biologico, della personalità, genetico, nonché delle problematiche relative al trattamento dei dati personali. I concetti che figurano nel titolo sono stati talora esaminati autonomamente, talaltra nella loro reciproca e parziale interazione. Inoltre, un posto autonomamente rilevante meritano gli studi giuridici, filosofici e sociologici relativi al processo di formazione della personalità degli individui, con i risvolti in tema di rapporto tra i concetti e le nozioni di individuo, persona e soggetto di diritto.
Invero, la tradizione accademica ci ha consegnato molteplici, importanti, approfondimenti sulla rilevanza giuridica dell'individualità, ponendo, ad esempio, in risalto l'uso che nei codici del secolo scorso è stato fatto dei concetti di persona e di soggettività giuridica. Per lungo tempo è stata ovvia constatazione il riconoscimento in capo allo stato del potere di "elargire" la capacità giuridica soltanto a taluni soggetti e non, invece, ad altri. Più di recente, superato il problema delle discriminazioni razziali, quello della netta distinzione tra (piena) capacità giuridica e (graduabile) capacità di agire, l'attenzione degli studiosi sul tema è stata catturata dal recente dibattito sorto intorno ai diritti del nascituro, concepito e concepturo, ruotante intorno alla possibilità di riconoscergli la qualifica di persona umana o almeno di soggetto. Oltre a questo tema, di immediata rilevanza (anche) giuridica, l'elaborazione scientifica ha riguardato altresì il tema della progressiva costruzione dell'identità biologica e sociale-relazionale della persona. Sulla base delle acquisizioni delle scienze biologica, psicologica, genomica e sociologica, si è tentato di circoscrivere il concetto o l'ampiezza della nozione di identità, di persona e di soggettività.
Da un punto di vista di applicazione più strettamente giuridica, le problematiche maggiormente rilevanti in connessione con questi sviluppi sono costituite da quelle proprie di aree del diritto in cui l'identità personale (in tutte le sue sfaccettature: la sua costruzione, la sua modificabilità, la sua oggettività, la sua relazionalità ed i suoi rapporti con la qualificazione giuridica di soggettività) assume un ruolo particolare nel sistema di garanzia e di tutela della salute, privata e pubblica.
La salute ed il diritto alla salute, generalmente riconosciuto tra i diritti fondamentali della persona umana, presentano uno stretto legame con l'identità personale già solo in considerazione del fatto che la costruzione dell'identità dipende dal patrimonio biologico e genetico dell'individuo, e che il suo pieno sviluppo e la sua piena esplicazione sono intuitivamente ed inevitabilmente condizionati dalle situazioni e dalle prospettive di salute del soggetto stesso. Ma v'è di più. Infatti, l'area del diritto alla salute e della sua garanzia si presta ad interessanti intrecci dell'identità, della persona e delle libere scelte individuali, che sono - è appena il caso di notare - manifestazione e costruzione dell'identità personale stessa. In altri termini, attesa la combinazione di un profilo statico e di uno dinamico dell'identità personale, l'ambito della salute costituisce un settore privilegiato di osservazione e manifestazione della dinamicità identitaria.
In particolare, con specifico riferimento alle aree di studio prescelte per lo svolgimento del presente progetto di ricerca, vengono in considerazione alcune tematiche di peculiare rilievo.
In primo luogo, si impongono all'attenzione degli interpreti, in relazione alla progressiva conoscenza del genoma umano - che costituisce senza dubbio il tratto maggiormente distintivo degli individui e, quindi, dell'identità personale - il tema dei limiti e delle modalità di circolazione delle informazioni genetiche e quello della rilevanza delle informazioni genetiche e dei test genetici all'interno del rapporto contrattuale assicurativo. Partendo dalla constatazione che si tende ad attribuire al diritto al proprio genoma il carattere dell'inviolabilità attraverso il riferimento all'insieme dei valori basilari a cui il nostro sistema è ispirato (vita, salute, integrità fisica e dignità), e muovendo altresì dall'osservazione del fatto che numerosi documenti di rilievo internazionale contengono previsioni relative alla rilevanza giuridica o alla tutela del genoma umano e dei dati genetici, diventa fondamentale stabilire i caratteri della relazione giuridica tra identità, dati e test genetici, salute e assicurazioni sanitarie. Si pensi alla crescente importanza assunta nelle società moderne dal ricorso a forme di assicurazione privata contro le malattie, o a tipologie assicurative assimilabili. Infatti, le dinamiche assicurative sono tali da poter dare risalto alle informazioni genetiche relative allo stato - anche solo potenziale - di salute dell'assicurato. Ciò che viene in rilievo e che deve essere ponderato è la sostanziale ingiustizia di un rapporto assicurativo che consenta all'assicuratore di usare informazioni genetiche (che non danno quasi mai la certezza di eventi futuri) per modificare in sfavore dell'assicurato l'equilibrio economico o normativo del contratto, così come ancora più problematica e spinosa risulta la problematica relativa alla possibilità da parte dell'assicuratore di richiedere all'assicurando l'effettuazione di specifici test genetici.
Il tema si è presentato e si presenta con particolare attualità e rilevanza all'interno delle regole sulla tutela delle persone rispetto al trattamento dei dati personali. Infatti, posta la natura "sensibile" dei dati genetici, i principi e le norme che devono regolarne il trattamento assumono importanza fondamentale sia per la delicatezza della tipologia di dati, sia per l'entità delle conseguenze che possono derivare da una inappropriata circolazione delle informazioni. Sotto il profilo dell'identità personale, oltre al rischio di discriminazioni - che incide anche sulle scelte individuali - un aspetto problematico che è emerso dalla discussione degli ultimi tempi è certamente quello della necessità di considerare l'estensione dell'ambito personale di rilevanza dei dati genetici. Invero, essi riguardano quasi sempre un gruppo biologico (parentale) di persone, con la conseguenza che il numero degli interessati (al trattamento dei dati personali) in determinate circostanze può risultare più ampio di quello che possa apparentemente sembrare, con il conseguente incremento anche degli interessi giuridici da tutelare. Inoltre, la conoscenza di talune categorie di informazioni genetiche, essenzialmente legate a patologie trasmissibili, potrebbero essere rilevanti per una serie potenzialmente indefinita di soggetti terzi o, addirittura, per la società nel suo complesso. Il che lascia aperto il problema di come conciliare le diverse esigenze e di come bilanciare gli interessi ed i diritti coinvolti.
Sotto questo punto di vista, e in secondo luogo, emerge il ruolo centrale della dignità umana come valore forte, pur nelle possibili sue diverse interpretazioni (soggettiva, nel modello nordamericano/oggettiva, nel modello europeo). Essa costituisce la chiave di lettura della protezione della persona in relazione al diritto all'identità personale nella sua più ampia accezione, così come in relazione anche alla garanzia del diritto alla salute, con specifico riferimento alla sua attuazione attraverso la tutela risarcitoria. Infatti, da un lato, la dignità costituisce la sintesi del valore persona, e come tale, tra l'altro, parola chiave dell'intera normativa sul trattamento dei dati personali, idonea a guidare l'interprete nella soluzione dei conflitti di interessi e nella individuazione e nel superamento di eventuali lacune. Dall'altro lato, come dimostra da ultimo il recente revirement giurisprudenziale in materia di danno non patrimoniale, proprio alla luce del principio della dignità umana la tutela risarcitoria dell'individuo si è potuta sviluppare in maniera autonoma rispetto alla tutela patrimoniale delle lesioni della sfera personale.
In terzo luogo, il tema della identità personale nella sua forma dinamica appare particolarmente rilevante nel contesto dell'attuazione del diritto alla salute, laddove il soggetto non solo riceve una prestazione di tipo sanitario, bensì anche partecipa alla sua definizione ed alle relative scelte attraverso l'istituto del consenso informato al trattamento medico. Appare di tutta evidenza, infatti, come i limiti di rilevanza del consenso costituiscano il perimetro della nozione di salute intesa come sentire individuale e non solo come concetto o bene oggettivo. Inoltre, la tematica del consenso informato al trattamento medico è tanto rilevante all'interno delle problematiche relative alla costruzione della nozione di identità personale e di soggetto di diritto da creare particolari disagi agli interpreti che vogliano anche risolvere i dubbi circa la prestazione del consenso relativo al trattamento medico di particolari tipologie di soggetti, quali gli anziani, i minori di età, etc..
In sintesi, un esame congiunto e coordinato di una serie di problematiche così centrali è necessario per cogliere la complessità dei fatti giuridicamente rilevanti che riguardano o coinvolgono la soggettività, l'identità e la salute della persona nelle relative molteplici sfaccettature. Le tematiche appena esposte costituiscono l'imprescindibile punto di partenza e di riferimento per un'analisi attenta dello svolgimento dell'identità personale all'interno delle varie esplicazioni della tutela della salute dei soggetti e della società. <<<