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PROGRAMMA DI RICERCA
italiano - english
Unità di Ricerca
- Università degli Studi di MACERATA
STUDI SU MUTAMENTO SOCIALE,ISTITUZIONI GIURIDICHE E COMUNICAZIONE
- Università degli Studi "Magna Graecia" di CATANZARO
MEDICINA SPERIMENTALE E CLINICA
- Università Cattolica del Sacro Cuore
SOCIOLOGIA
- Università degli Studi di TORINO
SCIENZE SOCIALI
- Università Politecnica delle MARCHE
SCIENZE SOCIALI
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Classificazione scientifico-disciplinare
- Area scientifico disciplinare: Scienze politiche e sociali
- Area scientifico disciplinare: Scienze economiche e statistiche
Classificazione geografica
- Regione: Marche
Parole Chiave
INTEGRAZIONE SOCIO-SANITARIA, WELFARE, PROFESSIONI NELLE ORGANIZZAZIONI, GOVERNANCE, SUSSIDIARIETA' ORIZZONTALENuovi bisogni di salute e servizi alla persona: governance, organizzazioni, professioni e cittadini nell’integrazione socio-sanitaria
Università degli Studi di MacerataAbstract
Scenario:La necessità di offrire prestazioni sociali e sanitarie in maniera integrata è sempre più riconosciuta nell’Europa occidentale, soprattutto a seguito di due processi che si stanno sviluppando nell’ultimo trentennio: 1) si registra l’aumento delle persone con malattie croniche, che richiedono spesso modelli di cura più estensivi che intensivi; 2) le politiche sanitarie e sociali cercano di spostarsi sempre più verso una de-istituzionalizzazione e de-ospedalizzazione degli interventi per favorire il mantenimento delle persone nelle loro comunità ed ambienti familiari e per un contenimento dei costi crescenti. Mentre cresce questa consapevolezza, la traduzione pratica di tali principi incontra difficoltà in buona parte a causa del fatto che gli interventi sociali e quelli sanitari sono in gran parte prodotti da sistemi istituzionali, organizzativi e professionali diversi e fondati su logiche che non è scontato considerare fra loro compatibili. Obiettivo generale dell’integrazione sociosanitaria è ottenere risposte unitarie a bisogni di salute che richiedono interventi comprensivi, al fine di consentire al cittadino di raggiungere il maggior livello di autonomia, di qualità della vita, di partecipazione alla vita sociale. Robert K. Merton già negli anni ’50 focalizzava l’attenzione sul concetto di “paziente come persona complessiva”: il nodo cruciale dell’integrazione socio-sanitaria non sta nel rendere unitari due settori (sociale e sanitario) ma nel portarli ad interagire per un progetto con al centro la persona nella sua unità psico-fisica. L’interconnessione tra i servizi sociali e quelli sanitari dovrebbe avvenire a tre livelli: istituzionale (definizione dei patti per la salute tra i diversi soggetti), gestionale (adozione di modelli organizzativi coerenti) e professionale (sinergia tra le competenze dei diversi professionisti sociali e sanitari), prevedendo un coinvolgimento degli utenti, famiglie e comunità secondo una logica di sussidiarietà orizzontale.
Obiettivi:
Il progetto intende analizzare, adottando una prospettiva di analisi su tutti e tre i livelli (istituzionale, gestionale e professionale), come concretamente si costruiscano modelli di intervento integrati e con quali conseguenze pratiche. Lo studio prevede da un lato un approfondimento dei meccanismi di funzionamento dei sistemi di intervento nei singoli livelli, dall’altro un’analisi di tipo comparativo sia fra differenti realtà locali / regionali italiane che rispetto ad altri paesi occidentali che si confrontano con problemi simili. Gli obiettivi del progetto hanno natura sia teorica che applicativa. In particolare si intende analizzare come si vanno costruendo e trasformando i rapporti fra i vari attori che sono coinvolti nel processo di integrazione socio-sanitaria: pubblici, afferenti a istituzioni fra loro differenti (Comuni, Aziende sanitarie, sistema scolastico, etc.); privati organizzati a scopo di lucro e non profit (imprese sociali, associazioni di tutela dei diritti, etc.); le famiglie degli utenti, i beneficiari stessi e le loro associazioni di auto/mutuo aiuto; i vari tipi di professionisti sociali e sanitari impegnati in questo campo.
Rilevanza nazionale ed internazionale:
La presente ricerca ha rilevanza a livello nazionale e internazionale per vari ordini di motivi. A livello internazionale è relativamente limitata la letteratura riguardante la tematica socio-sanitaria, con particoalre riferimento al caso italiano, per quello che riguarda il welfare: pertanto il presente studio potrebbe allargare la conoscenza in tal senso ai diversi livelli considerati. Inoltre buona parte della letteratura sull’argomento tende ad essere caratterizzata da un approccio molto legato alle pratiche dell’integrazione, ma meno alle riflessioni di tipo teorico, oppure da approcci teorici cfocalizzati però su singoli aspetti (professioni, modelli organizzativi, governance, etc.). Da un lato si intende pertanto integrare la letteratura più orientata alle pratiche e alle politiche con quella più di stampo teorico. Dall’altro si intende integrare e rafforzare i legami fra vari filoni di studio teorico che tendono spesso ad essere presi in considerazione singolarmente. Un simile approccio integrato, che riunisca un’analisi a livello micro-meso-macro, con obiettivi sia applicativi che teorici, appare poco diffuso nella letteratura nazionale ed internazionale sia in merito alle tematiche dell’integrazione socio-sanitaria che più in generale rispetto ad altre tematiche relative ai sistemi di welfare.
Composizione e livello di integrazione fra U.O:
Il progetto prevede varie modalità di coordinamento e risulta composto in prevalenza da sociologi con integrate ma differenti specializzazioni di ricerca (studi su politiche, organizzazioni, professioni, metodologia), accanto a cui sono presenti anche statistici sociali e studiosi di tematiche mediche per rafforzare ed ampliare ulteriormente l’analisi sotto il profilo metodologico e contenutistico. <<<
Coordinatore Scientifico del Programma di Ricerca
Emmanuele Pavolini Università degli Studi di MACERATAObiettivo del Programma di Ricerca
Gli obiettivi del progetto sono tre, con al loro interno domande di ricerca più specifiche, e sono di natura sia teorica che applicativa relativa alle politiche e al sistema degli interventi nel campo dei servizi socio-sanitari. Individuare risposte alle domande teoriche significa proporre modelli di intervento più appropriati ed attenti alle esigenze dell’integrazione socio-sanitaria e degli utenti della stessa. A livello generale si intende analizzare come si vanno costruendo e trasformando i rapporti fra i vari attori che, a differenti livelli, sono coinvolti nel processo di integrazione socio-sanitaria: quelli pubblici, afferenti a istituzioni fra loro differenti (Comuni, Aziende sanitarie, etc.); quelli privati organizzati (le realtà che gestiscono i servizi, le associazioni non profit di tutela dei diritti); le famiglie degli utenti ed i beneficiari stessi; i vari tipi di professionisti impegnati nel settore.Si pongono tre obiettivi, schematizzabili all’interno di un quadro di analisi macro-meso-micro.
1. Tematica macro – caratteristiche dei modelli di governance: vista la rilevanza economica e la centralità sociale della sanità e dei servizi socio-sanitari nei contesti locali, l’integrazione socio-sanitaria è un terreno privilegiato per analizzare come si stiano trasformando nei vari contesti italiani, i rapporti fra differenti attori pubblici (in questo caso Regioni, aziende ospedaliere, aziende sanitarie locali e Comuni), attori privati con ruoli di gestione dei servizi (a scopo di lucro e nonprofit), associazionismo dei cittadini e organizzazioni di rappresentanza dei lavoratori, così come i rapporti fra politica, burocrazia e società civile; la rilevanza del fenomeno non si gioca solo in riferimento alla tematica del welfare territoriale, già di per sé comunque importante (circa i quattro quinti dei bilanci regionali sono investiti nella sanità, il 15%-20% dei bilanci comunali interessa il sociale), ma più in generale rispetto agli assetti e ai modelli di governance locale. All’interno di questo quadro i sotto-obiettivi specifici sono:
• come vengono affrontati e risolti (o non risolti) i tipici dilemmi di azione collettiva fra una molteplicità di attori, pubblici e privati nel tentativo di creare modelli di integrazione socio-sanitaria; se generalmente vi è consenso nel ritenere l’integrazione la maniera più efficiente ed efficace di affrontare le problematiche emergenti in campo sanitario e socio-sanitario, nella realtà dei fatti tutta una serie di meccanismi rende più complessa la realizzabilità di tale obiettivo;
• come viene tematizzata la dimensione del rapporto sussidiario e dell’integrazione fra comunità ed istituzioni; un fenomeno specifico connesso all’integrazione socio-sanitaria è rappresentato dall’emergere, nel corso degli ultimi decenni, di associazioni di cittadini utenti/pazienti/caregiver impegnati a vario titolo nei processi di governance comunitaria della salute; se ormai esiste una letteratura robusta, italiana ed internazionale, sul tema delle forme e dei modelli di governance comunitaria nei servizi sociali, che quindi coinvolga anche attori non pubblici, sono stati relativamente poco studiati il ruolo e le caratteristiche dell’associazionismo dei cittadini e, in particolar modo di quelli più deboli (malati cronici, disabili, ecc.), nella sfera sanitaria.
2. Tematica meso – le trasformazioni dei modelli organizzativi nel campo degli interventi socio-sanitari: il welfare territoriale pubblico nell’ultimo quindicennio è stato sottoposto a profondi processi di aziendalizzazione e privatizzazione (almeno nel senso di ampliamento dei soggetti privati produttori di servizi per conto delle amministrazioni pubbliche), così come di territorializzazione degli interventi (distrettualizzazione e diffusione dei servizi domiciliari); tali trasformazioni dovrebbero far mutare fortemente i modelli di intervento pubblici, aprendo il campo a modelli organizzativi post-burocratici così come potrebbero avere un impatto sul funzionamento delle organizzazioni di Terzo Settore impegnate nel sostenere specifiche categorie di utenti. All’interno di questo quadro i sotto-obiettivi specifici sono:
• quanto effettivamente la pubblica amministrazione (nel campo del welfare) sta adottando modelli post-burocratici, soprattutto a partire dalla dirigenza, quanto riesce ad essere autonoma rispetto al potere politico o quanto invece ci si trova di fronte a ‘retoriche del cambiamento’, con strutture formalmente differenti ma funzionanti molto più in base a logiche (burocratiche) tradizionali di controllo gerarchico della P.A.;
• come si trasformano e si ‘adattano’ le associazioni di aiuto e mutuo aiuto rispetto al rapporto con i soggetti istituzionali publbici, tra il rischio di finire catturate in logiche di funzionamento burocratico del publbico loro estranee e il favorire un reale processo di empowerment e di coinvolgimento dei cittadini.
3. Tematica micro – le trasformazioni dei profili professionali in campo sanitario e socio-sanitario ed il ruolo degli utenti e delle loro famiglie: le forme di organizzazione del lavoro nel settore sanitario e nel settore sociale sono state investite di recente da una fase di grande cambiamento. Il settore sanitario è stato per lungo tempo caratterizzato dal peso decisivo della logica professionale, fondata sull’autonomia e sull’auto-regolazione da parte dei professionisti, e dalla “dominanza medica”, ossia il controllo dei meccanismi fondamentali della divisione del lavoro da parte di un’unica professione, quella medica. Entrambe queste caratteristiche sono oggi messe in discussione. I processi più importanti sono due: la crescita delle professioni non mediche, il crescente ruolo delle famiglie e degli utenti anche in termini di ‘attivazione’. All’interno di questo quadro il settore sociale presenta invece ancora sia problemi di professionalizzazione sia per quanto riguarda figure comunque ormai consolidate (assistenti sociali, educatori) che nuove figure emergente (operatori socio-sanitari, assistenti familiari). Pertanto i sotto-obiettivi specifici sono:
• come viene gestita la composizione del personale in termini di figure professionali, in un contesto in cui i nuovi bisogni di salute e l’organizzazione del lavoro, come nel caso delle équipes inter-professionali, ormai diffuse in vari processi socio-sanitari, mettono in crisi confini disciplinari e ruoli consolidati da tempo e si creano notevoli tensioni derivanti dall’incontro tra professioni sanitarie “forti” e professioni sociali “deboli”;
• quali sono i meccanismi reali con cui la divisione del lavoro si forma nei luoghi di lavoro; va studiato come la regolazione formale dell’organizzazione del lavoro sia sottoposta, nel lavoro quotidiano, a processi di negoziazione, di adattamento e di appropriazione pesantemente influenzati dalle strategie degli attori;
• quale ruolo viene e può essere giocato dai cittadini / utenti / pazienti, dalle famiglie e dalle loro associazioni di auto-mutuo aiuto in un’ottica di empowerment; il focus dell’analisi è rappresentato dal ruolo del capitale relazionale familiare e della rete sociale di supporto a livello comunitario.
Le domande di ricerca saranno sviluppate in un’ottica comparativa sia rispetto a vari contesti locali italiani che internazionale per meglio inquadrare il caso italiano ed apprendere innovazioni rilevanti eventualmente introdotte altrove Si prevede inoltre l’approfondimento di particolari settori di intervento per meglio comprendere lo strutturarsi dei fenomeni studiati (ad esempio, l’ospedalizzazione pediatrica). <<<
Risultati parziali attesi
Complessivamente i risultati attesi del progetto sono di due tipi: quelli conoscitivi / teorici e quelli applicativi. In particolare, tenendo presente i tre obiettivi generali del progetto, per quanto riguarda i risultati conoscitivi / teorici:1. Tematica macro – caratteristiche dei modelli di governance:
• Individuazione dei meccanismi e dei processi che spiegano il successo dell’azione collettiva fra una molteplicità di attori, pubblici e privati, nel tentativo di creare modelli di integrazione socio-sanitaria in una logica di governance; in particolare ci si aspetta di comprendere quanto alcune delle spiegazioni più ricorrenti negli studi sociali in merito ai dilemmi di azione collettiva siano soddisfacenti per interpretare il fenomeno analizzato e, soprattutto, si integrino fra loro (political economy, teoria delle reti, approcci più orientati all’individualismo metodologico, con i riferimenti al ruolo degli attori ed alle loro capacità ‘imprenditoriali’); seguendo tentativi che si stanno diffondendo nell’analisi sociale ci si attendono risultati in grado di offrire sostegno da un lato alla capacità esplicativa dei vari modelli interpretativi, dall’altro alla possibilità di utilizzo congiunto di alcuni di essi (Mizruchi, 2007, ad esempio, è fra gli studiosi che cerca di coniugare gli approcci di political economy con quelli basati sulle reti).
• Forme assunte dalla sussidiarietà orizzontale e dall’interazione fra comunità ed istituzioni nel campo dell’integrazione socio-sanitaria; in particolare, vista la limitata letteratura sull’argomento, si farà maggiore luce rispetto al ruolo giocato dall’associazionismo di tutela dei diritti dei malati, con un focus speciale sulle forme di self-help (auto e mutuo aiuto), nella promozione sociale e nella rappresentanza dei diversi interessi sociali nell’ambito dei processi di governance a livello aziendale, regionale e nazionale; inoltre ci si attende l’effettiva individuazione delle interrelazioni esistenti tra queste associazioni e gli altri stakeholder operanti nell’arena politica sanitaria (professionisti sanitari, altre associazioni, manager, politici, ricercatori scientifici, ecc.) al fine di comprendere il sistema di interazioni sociali che la caratterizza a livello regionale e nazionale; un ulteriore risultato correlato consisterà nella valutazione dell’impatto effettivo che queste associazioni esercitano sulle decisioni relative alle diverse scelte di governance sanitaria per quanto riguarda sia la definizione delle priorità (agenda setting) e la costruzione delle strategie politiche che la loro implementazione e valutazione dei relativi risultati a livello aziendale, regionale e nazionale; infine, dall’analisi ci si attende l’individuazione dell’esistenza di una eventuale rete di relazioni fra le diverse associazioni sia a livello nazionale che europeo e della sua capacità di esercitare un’effettiva azione di lobbying sia sui governi regionali che sul governo nazionale e sulle istituzioni dell’Unione Europea.
2. Tematica meso – le trasformazioni dei ruoli e dei modelli organizzativi nel campo degli interventi socio-sanitari:
o Grado effettivo di managerializzazione della pubblica amministrazione (nel campo del welfare) e di adozione di modelli post-burocratici, soprattutto a partire dalla dirigenza, ed effettiva autonomia rispetto al potere politico; ci si aspetta di comprendere quanto adatte siano le teorie neo-istituzionaliste (March e Olsen, 1989; Meyer e Rowan, 1977), basate su concetti quali “retoriche del cambiamento” e “miti organizzativi”, nello spiegare gli effettivi processi di managerializzazione nel welfare territoriale; ugualmente si attendono dai risultati della ricerca indicazioni per quanto concerne l’applicabilità di concetti quali “soft-bureaucracy” nello studio specifico delle amministrazioni pubbliche locali (Courpasson, 2000).
• Capacità di adattamento e di mantenimento della mission da parte delle associazioni di volontariato a tutela degli utenti rispetto al rapporto con le istituzioni; ci si attende una conferma della capacità di tali organizzazioni nonprofit di sviluppare strategie di interazione con la pubblica amministrazione che da un lato portino a qualche forma di influenza sulle scelte istituzionali ed ad un coinvolgimento della loro base in tali processi, dall’altro evitino però di portare alla ‘cattura’ delle associazioni all’interno delle logiche di funzionamento di quest’ultima; dall’analisi si aspettano inoltre indicazioni in merito a quali fattori facilitino il processo appena indicato o mettano invece in crisi le organizzazioni nonprofit.
3. Tematica micro – le trasformazioni dei profili professionali in campo sanitario e socio-sanitario ed il ruolo degli utenti e delle loro famiglie:
• Descrizione e spiegazione delle modalità di governance dei sistemi occupazionali socio-sanitari, con particolare riferimento alle modalità di gestione delle problematiche derivanti dalla diversità talora configgente dei fondamenti epistemologici disciplinari caratterizzanti le diverse professioni sociali e sanitarie.
• Descrizione e spiegazione delle principali forme di divisione del lavoro nel settore socio-sanitario, con particolare riferimento ai conflitti e ai meccanismi di soluzione nel lavoro delle équipe inter-professionali.
• Descrizione e spiegazione del ruolo del lavoro non retribuito nel settore socio-sanitario, con particolare riferimento al ruolo di co-produzione svolto dai cittadini / utenti / pazienti, dalle famiglie e dalle loro associazioni di auto-mutuo aiuto in un’ottica di empowerment; ci si attendono quindi informazioni in merito al ruolo del capitale relazionale familiare e della rete sociale di supporto a livello comunitario.
Dati questi risultati attesi a livello teorico, va tenuto inoltre presente come, per tutte e tre le dimensioni (macro-meso-micro) ci si attenda anche un ulteriore apporto conoscitivo sotto due profili metologici: la comparazione e la generalizzazione dei risultati.
Comparazione
Ci si attende un ulteriore apporto conoscitivo a partire dalla comparazione fra varie realtà italiane e poi fra quella nazionale e altre realtà europee in grado di offrire indicazioni sul ruolo giocato dalle seguenti variabili nello spiegare i fenomeni qui studiati:
• Ruolo del più generale sistema di welfare (livello di universalismo, modalità di intervento, etc.);
• Ruolo della politica e dei modelli complessivi di orientamento ideologico-valoriale rispetto al welfare, così come della più generale capacità di organizzazione degli interessi;
• Ruolo delle dimensioni più socio-culturali (capitale sociale, sub-culture, culture organizzative e professionali, etc.);
• Ruolo del sistema economico e del suo grado di sviluppo.
Generalizzazione dei risultati
Ci si attende che i risultati della ricerca, specificatamente rivolti alla tematica dell’integrazione socio-sanitaria, siano anche in grado di essere proposti all’interno del più generale dibattito della comunità scientifica, nazionale ed internazionale, rispetto ai seguenti temi:
• Modelli di governance (nel welfare).
• Caratteristiche dei processi di federalismo (sanitario) e di interazione sussidiaria Centro-Periferia.
• Trasformazioni nelle burocrazie pubbliche e processi di managerializzazione / aziendalizzazione in atto.
• Rapporto fra politica e politiche.
• Ruolo e trasformazioni della società civile ed interazione con attori pubblici.
• Processi di integrazione comunitaria.
• Processi di aiuto all’interno delle famiglie.
• Processi di trasformazione nelle professioni socio-sanitarie.
Per quanto invece riguarda le potenzialità applicative del progetto, si possono enucleare le seguenti:
• Messa a disposizione della comunità scientifica / politica / degli operatori, che si occupa di integrazione socio-sanitaria, di differenti strumenti normativi sviluppati in varie aree d’Italia e in altri paesi europei in rapporto alla regolazione del fenomeno studiato.
• Messa a disposizione della comunità scientifica / politica / degli operatori, di cui al punto precedente, dei punti di forza e di debolezza dei vari modelli di integrazione socio-sanitaria adottati (a livello istituzionale, gestionale e operativo-professionale), mettendo inoltre in luce i trade-off (in termini di qualità delle prestazioni, copertura, ruoli professionali, coinvolgimento, etc.) che le varie soluzioni propongono;
• Individuazione di soggetti (istituzionali, gestionali e operativo-professionali) disponibili all’integrazione e all’elaborazione di percorsi innovativi, con cui continuare collaborazioni anche alla fine del presente progetto;
• Progettazione e sperimentazione di percorsi innovativi realizzabili.
In particolare si attendono ricadute specifiche applicative per quanto riguarda i seguenti aspetti:
• l’esito atteso dalla ricerca-intervento sul “Family Learning” consiste in una serie di indicazioni sulla fattibilità di un simile percorso in termini di proporzione di pazienti e familiari che completano il percorso formativo; diverso grado di benessere clinico percepito e di benessere sociale dalle differenti tipologie familiari coinvolte; qualità percepita nei confronti dell’intervento e giudizio sulla sua utilità sia da parte dei pazienti che degli operatori coinvolti (famigliari, tutor, docenti); eventuali criticità;
• l’esito atteso dalla ricerca-intervento sulla Grave Cerebrolesione Acquisita consiste nell’esplicitazione delle problematiche incontrate dalle famiglie che hanno a proprio carico una persona con Grave Cerebrolesione Acquisita, differenziando le stesse anche a seconda delle risorse familiari e relazionali mobilitabili;
• costituzione operativa di un Osservatorio sulla cittadinanza sanitaria a livello regionale da attivare in via sperimentale in Calabria in collaborazione con diversi attori;
• individuazione di modalità, relativamente più efficaci di altre, nel lavoro concreto di equipe inter-disciplinari;
• individuazione delle modalità e del livello al quale è concretamente realizzabile l’alleanza terapeutica tra le diverse figure che, per motivi professionali e non, vengono coinvolte nelle esperienze di scuola in ospedale (medici, infermieri, psicologo, insegnanti, genitori e volontari). In particolare ci si attende dalla ricerca una indicazione in merito ai fattori che favoriscono il successo dell’integrazione di interventi sociali, sanitari e pedagogici e quelle che lo ostacolano, allo scopo di definire le condizioni di esportabilità di modelli ben riusciti.
Tutti i risultati attesi con ricadute applicative appena indicati verranno tradotti nella definizione di concrete e specifiche proposte di intervento, in modo da promuovere politiche regionali / locali mirate e possibili interventi specifici da parte dei servizi sanitari e sociali. <<<
Durata
24 mesiBase di partenza scientifica nazionale o internazionale
Gli studi in Italia e a livello internazionale che si occupano della tematica dell’integrazione socio-sanitaria, sia in generale che rispetto alle sue singole dimensioni (istituzionale, gestionale e professionale), sono relativamente presenti, ma spesso presentano l’una o l’altra delle seguenti due caratteristiche.Da un lato ve ne sono molti, ricchi di informazioni, che hanno un taglio di tipo descrittivo-prescrittivo più che interpretativo: il loro obiettivo è offrire suggerimenti e riflessioni su come migliorare gli assetti presenti o offrire sostanzialmente un quadro dell’esistente. Inoltre spesso si tratta di studi che guardano l’integrazione dal punto di vista del sociale (comunale), se in genere di provenienza sociologica, o del sanitario, se di provenienza aziendalistica / medica, ma presentano più difficoltà a sviluppare analisi in maniera integrata delle due dimensioni. Accanto a singoli lavori vi sono riviste che spesso pubblicano interventi sul tema con taglio socio-politologico o con taglio più interdisciplinare. Manca però spesso in questa letteratura una interpretazione teorica più ampia dei processi in atto, che rischia di rendere le soluzioni proposte troppo tecniche e specifiche, relative a quali strumenti utilizzare per costruire i processi integrati di cura, trascurando in parte la necessità di contestualizzare tali soluzioni rispetto alle caratteristiche del più generale scenario socio-culturale. Anche buona parte delle ricerche comparative internazionali sul tema tende a presentare un approccio spesso descrittivo, illustrando i meccanismi di funzionamento dell’integrazione e facendo confronti fra vari contesti europei, ma sviluppando limitatamente il piano dell’interpretazione.
Dall’altro, accanto a questo primo approccio, più orientato alle pratiche e alle scelte di policy, ve ne è un secondo più teorico, con numerosi contributi, di stampo sociologico e politologico, che riguarda le trasformazioni di alcuni dei principali meccanismi di integrazione sociale e di sostegno agli individui (la famiglia, le comunità, il welfare nelle sue varie articolazioni sociale, sanitaria ed educativa e con le relative professionalità impiegate) e studia le interconnessioni fra tali meccanismi. All’interno di tale letteratura, ed in particolare di quella welfarista, si sono sviluppate tematiche più specifiche attinenti l’integrazione o le trasformazioni all’interno delle burocrazie pubbliche nel welfare.
Si tratta in realtà spesso di filoni differenti di letteratura che, a partire dalle riflessioni generali sul welfare territoriale e sul decentramento amministrativo, si focalizzano poi specificatamente su alcuni aspetti, quali ad esempio, il processo di federalizzazione in sanità e nel sociale ed i conseguenti rapporti centro-periferia; le trasformazioni nelle burocrazie del welfare; i rapporti fra manager e professionisti sanitari; i rapporti fra politica e burocrazia; la dimensione sub-nazionale e la presenza di sub-culture / orientamenti ideologici rispetto alle politiche.
Per quanto invece riguarda gli studi sul rapporto fra famiglia e welfare le analisi hanno mostrato come la famiglia, in un contesto quale quello italiano, rappresenti un attore fondamentale non tanto come beneficiario delle politiche di welfare, quanto come soggetto fornitore di assistenza. L’attenzione alla famiglia, oltre a costituire un elemento di continuità nelle politiche di welfare italiane, rappresenta inoltre un importante anello di congiunzione nell’ambito delle politiche di integrazione socio-sanitaria, anche se gli studi su questo tema specifico sono molto più limitatati: la riflessione teorica ed empirica si è concentrata sul rapporto famiglia-bisogni-welfare rispetto al campo più del sociale che del sanitario e (socio-)sanitario ed inoltre tale letteratura ha poco sviluppato (rispetto ai temi considerati) la dimensione dell’empowerment e dell’attivazione degli individui e dei loro nuclei familiari.
Ugualmente, al di là di poche e specifiche ricerche, non esistono ancora adeguati studi a livello italiano ed internazionale sul tema dell'integrazione socio-sanitaria e sul ruolo che in essa i cittadini e le loro associazioni (specie di self-help) possono svolgere. Se il tema del terzo settore di advocacy appare più sviluppato nel versante del settore sociale, rispetto alla dimensione (socio-)sanitaria e dell’empowerment ‘comunitario’ la letteratura sull’argomento è alquanto limitata.
Anche nel campo della letteratura su professioni e welfare esiste ormai un filone di studi consolidato che però presenta le seguenti due caratteristiche: rispetto a quanto è stato prodotto in altri campi di ricerca appena citati, in questo caso la letteratura si è focalizzata maggiormente sul settore sanitario e spesso sulle figure ‘dominanti’ dei medici rispetto a quelle del sociale, relativamente meno riconosciute e istituzionalizzate; più limitate sono state le riflessioni in merito alle tensioni derivanti dall’incontro tra professioni sanitarie “forti” e professioni sociali “deboli”, in sistemi di intervento dove ormai i nuovi bisogni di salute sono sempre più di tipo socio-sanitario e l’organizzazione del lavoro si dovrebbe strutturare tramite équipe inter-professionali, che mettono in crisi confini disciplinari e ruoli consolidati da tempo.
Infine specificatamente rispetto al tema dell’ospedalizzazione pediatrica gli studi effettuati sono quasi esclusivamente di tipo medico e pedagogico, anche se l’analisi sociologica potrebbe offrire un forte contributo sul piano dello studio del contesto sociale e familiare, delle relazioni, della ridefinizione dei ruoli, dell’integrazione tra compiti professionali specifici e azione delle figure non professionali (genitori, fratelli, altri parenti, amici, volontari…). Già a partire dagli anni ’70 si è creata una sensibilità nuova nell’affrontare il problema della salute grazie a studi che hanno denunciato gli effetti iatrogeni e disumanizzanti dei grandi sistemi ospedalieri, così come gli affetti negativi dell’impatto tecnologico e l’importanza della prevenzione e dell’attenzione agli aspetti relazionali.
Dato questo quadro complessivo degli studi sull’argomento, la presente ricerca intende procedere con un’operazione di interconnessione della letteratura esistente finalizzata ad una reciproca cross-fertilisation dei differenti filoni di studio e ambiti disciplianri.
Da un lato si intende integrare la letteratura più orientata alle pratiche e alle politiche con quella più di stampo teorico. Dall’altro quindi si intende invece integrare e rafforzare i legami fra vari filoni di studio teorico in modo tale da pervenire ad una migliore interpretazione dei fenomeni in oggetto, filoni di studio che tendono spesso ad essere presi in considerazione singolarmente: quello classico sulle politiche ed i servizi di welfare (territoriale); quella sui modelli di regolazione e di governance multilevel; quella di tipo organizzativo sulle trasformazioni delle burocrazie; quella di matrice politico-economica sui policy networks; quella sulle trasformazioni nei rapporti fra politica ed amministrazione a partire dalle sub-culture politico-territoriali; quella sulle professioni sanitarie e sociali; quella sul ruolo del terzo settore e delle comunità locali; quella sul ruolo delle famiglie e degli utenti nei processi di cura.
Un simile approccio integrato, condotto secondo una prospettiva di analisi a livello micro-meso-macro, con obiettivi sia applicativi che teorici ampi, e che intenda operare anche in termini comparativi a questi tre livelli, appare poco diffuso nella letteratura nazionale ed internazionale in merito alle tematiche dell’integrazione socio-sanitaria: per queste ragioni il progetto intende svilupparlo secondo le linee teoriche indicate.
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