RICERCA ITALIANA     

INVECCHIAMENTO E QUALITA’ DELLA VITA. MODELLI DI INTERVENTO INTEGRATO PER PERSONE CON DISABILITA’ MENTALE E DEFICIT COMPORTAMENTALI

Università degli Studi di Udine

Abstract

Il progetto di ricerca, a cui collaborano tre Unità di Ricerca (UR), prende lo spunto dalla situazione che si è venuta a determinare in conseguenza dell’aumento veramente considerevole della prospettiva di vita delle persone con disabilità mentale. La situazione si presenta sicuramente come positiva ed esaltante, anche se nasconde insidie assolutamente non trascurabili. È esaltante perché si aprono per i soggetti con disabilità mentale possibilità di vita prolungata e potenzialmente stimolante dal punto di vista personale e sociale; prospettiva questa in netto contrasto con le prognosi nefaste che venivano formulate fino a qualche decennio fa. La fonte di preoccupazione è legata al constatare come si sia ancora poco attrezzati di fronte alle problematiche connesse all’aumento dell’età. Mancano protocolli condivisi e sperimentati attraverso i quali valutare i primi segni del decadimento in vari ambiti e proposte di intervento integrato che coinvolgano le diverse professionalità. In considerazione di ciò, la presente ricerca si prefigge di:

1. sviluppare un sistema di valutazione informatizzato che consenta di indagare il decadimento cognitivo e gli stili di vita delle persone di età avanzata con disabilità mentale o problemi comportamentali determinati da altra causa. Particolare attenzione verrà dedicata, relativamente agli stili di vita, alle abitudini alimentari dei soggetti;
2. delineare un modello di intervento integrato fra varie professionalità, che possa essere pianificato e monitorato con l’impiego dello stesso strumento informatico. L’obiettivo di fondo è rappresentato dal raggiungimento di livelli soddisfacenti di qualità della vita delle persone.

Al fine di perseguire gli obiettivi esposti, il progetto è stato suddiviso in cinque work package (WP) che vanno a coprire gli aspetti principali da prendere in considerazione. Ogni WP è coordinato da una delle tre unità di ricerca coinvolte ed è composto da più task specifici, a cui collaborano eventualmente altre UR oltre a quella coordinatrice.

I work package identificati sono i seguenti:

WP 1 selezione degli strumenti per la conduzione della valutazione (sistema di assessment) dei segnali precoci del decadimento associato all’età;
WP 2 adattamento degli strumenti alle esigenze delle persone anziane con disabilità mentale o problemi comportamentali determinati da altre cause;
WP 3 predisposizione del software per la gestione del protocollo di valutazione funzionale;
WP 4 sperimentazione del modello su campioni di soggetti anziani con disabilità mentale e con problemi comportamentali determinati da altre cause e ad invecchiamento tipico;
WP 5 elaborazione delle linee di intervento finalizzato al mantenimento (o al miglioramento) del livello di qualità della vita e sperimentazione pilota del modello. Tale modello sarà sperimentato in alcune sue componenti su campioni di soggetti con disabilità mentale e a invecchiamento tipico.

I risultati della ricerca potranno consentire un avanzamento delle conoscenze in questo settore e la delineazione di modelli condivisi di valutazione e intervento integrato. Importanti ricadute potranno aversi anche a livello applicativo, con la delineazione di una metodologia di lavoro applicabile nei servizi socio-sanitari, ricreativi, assistenziali e riabilitativi per persone di età avanza con disabilità mentale e con problemi comportamentali determinati da altra causa. Tale metodologia potrà essere generalizzata in larga parte anche ai servizi per anziani ad invecchiamento tipico. <<<

Coordinatore Scientifico del Programma di Ricerca

Lucio Cottini Università degli Studi di UDINE

Obiettivo del Programma di Ricerca

L’ampliamento della prospettiva di vita --- riferita sia alla popolazione senza disabilità, ma comunque con problemi di adattamento, che alla popolazione con disabilità --- comporta nuove e più stringenti sfide per quanti lavorano in campo sanitario, riabilitativo e educativo; infatti, l’invecchiamento si accompagna spesso a forme più o meno accentuate di deterioramento motorio, cognitivo, affettivo-emozionale, con conseguente perdita di abilità funzionali alla vita quotidiana e all’adattamento all’ambiente. A complicare ulteriormente tali condizioni si aggiunge l’assunzione di stili di vita inadeguati, soprattutto per quanto concerne le inadeguate abitudini alimentari e la sedentarietà. Tutto questo porta in primo piano una serie di interrogativi, che investono soprattutto il piano operativo:

1. Quali aree di decadimento considerare prioritarie ai fini di un possibile intervento educativo-abilitativo? Concentrare l’attenzione solamente sulla sfera clinico-sanitaria ed assistenziale, come spesso avveniva in passato, oppure ampliare l’orizzonte ad altre aree di abilità considerate più rilevanti ai fini di una vita autonoma ed emotivamente soddisfacente?
2. Quali criteri adottare per valutare il grado di decadimento? Ricorrere a valutazioni normative, come ad esempio quelle rappresentate da test standardizzati? Oppure adottare un approccio più ecologico, consistente ad esempio nell’utilizzo di rating scale compilate da familiari e operatori? O, ancora, sperimentare percorsi basati su misure self-report, volte ad evidenziare gli aspetti soggettivi connessi all’invecchiamento ed alla perdita di funzionalità?
3. Quali prospettive di intervento privilegiare in un percorso di contenimento del decadimento? Perseguire percorsi puramente farmacologici? Considerare e orientare gli stili di vita delle persone, soprattutto per quanto riguarda i modelli alimentari, il movimento e la gestione del tempo libero? Adattare gli interventi abilitativi alle fasce d’età avanzate? Promuovere servizi assistenziali, educativi e ricreativi rivolti alla terza età? Ma, soprattutto, come combinare efficacemente queste prospettive?

L’ultimo interrogativo pone una questione fondamentale, dalla quale prende lo spunto il progetto di ricerca in oggetto. L’invecchiamento nelle persone con problemi di vario tipo e con disabilità, infatti, non può essere considerato solo all’interno di una prospettiva puramente medica. Infatti, le pur evidenti compromissioni della funzionalità organica hanno ricadute sul livello di integrazione sociale del soggetto, sulle sue possibilità di vita autonoma e, infine, sul suo benessere psicologico. Queste difficoltà, a loro volta, possono complicare ulteriormente gli aspetti fisici: si pensi, solo per fare alcuni esempi, alle ripercussioni sul mantenimento della funzionalità motoria dovute al restringimento di attività extradomestiche o alla modifica patologica del regime alimentare sempre dovuta al restringimento delle autonomie funzionali.
Il problema spesso si complica perché le diverse figure professionali (medici, psicologici, educatori, riabilitatori, infermieri, assistenti, ecc.) non riescono a trovare un linguaggio comune ed un quadro di riferimento concettuale all’interno del quale inquadrare queste diverse problematiche connesse all’invecchiamento.
Il progetto di ricerca vuole muoversi in questa direzione, adottando come quadro di riferimento unificante il concetto di Qualità della Vita (QdV).
In concreto, gli obiettivi che si intendono perseguire sono di due tipi:

1. sviluppare un sistema di valutazione informatizzato che consenta di indagare il decadimento cognitivo e gli stili di vita delle persone di età avanzata con disabilità mentale o problemi comportamentali determinati da altra causa. Lo strumento deve presentare caratteristiche di flessibilità e adattabilità, in modo che possa comprendere strumenti di valutazione pluridisciplinari ed essere aperto a ulteriori sviluppi;
2. delineare un modello di intervento integrato fra varie professionalità, che possa essere pianificato e monitorato con l’impiego dello stesso strumento informatico. Tale intervento, con caratteristiche preminenti di tipo educativo, sarà finalizzato ai seguenti obiettivi centrali nella prospettiva del miglioramento della qualità della vita:

- preservare alcune abilità funzionali alla vita autonoma, come ad esempio la capacità di spostarsi nella comunità, utilizzare i trasporti pubblici, usare il telefono o il denaro, ecc.;
- contenere la compromissione di alcuni prerequisiti cognitivi, come ad esempio l’orientamento spazio-temporale o la working memory, alla base delle predette abilità funzionali;
- migliorare gli stili di vita relativi soprattutto al regime alimentare;
- promuovere una maggiore autoconsapevolezza, tramite la quale il soggetto possa fornire di significato personale gli eventi della propria vita.
- salvaguardare un accettabile livello di autoefficacia, coinvolgendo la persona anziana in attività significative, nelle quali possa sperimentare il successo. <<<

Risultati parziali attesi

I risultati attesi dalla ricerca sono fondamentalmente di due tipi:

1. da un lato delineare e sperimentare un sistema di valutazione informatizzato che consenta di indagare il decadimento cognitivo e gli stili di vita delle persone di età avanzata con disabilità mentale o problemi comportamentali determinati da altra causa;
2. dall’altro pianificare un modello di intervento integrato fra varie professionalità, che possa essere pianificato e monitorato con l’impiego dello stesso strumento informatico.

Per quanto riguarda il primo risultato atteso, oltre alla progettazione e realizzazione del protocollo informatizzato, si provvederà a un’indagine sperimentale che consenta di individuare le variabili critiche che caratterizzano il processo di invecchiamento delle persone con disabilità mentale, in confronto con soggetti nella norma equiparati per età cronologica e con soggetti a invecchiamento tipico.

Relativamente al secondo risultato atteso, verranno delineate delle linee di azione, soprattutto di tipo educativo, che possano essere implementate nei contesti nei quali gli individui con disabilità trascorrono il loro tempo (contesto familiare e istituzioni sociali, riabilitative o assistenziali), al fine di preservare e, nei limiti del possibile, migliorare la qualità della vita delle persone. Si ritiene che tali linee di azione risulteranno generalizzabili anche a popolazioni ad invecchiamento tipico. Tutte le tipologie di intervento, come quelle di valutazione, saranno pianificate e monitorate attraverso uno specifico software, che possa mantenere tutte le informazioni sull’evoluzione delle persone e consentire l’individuazione precoce di loro particolari bisogni.
La caratteristica principale del software sarà quella dell’apertura, al fine di consentire in ogni momento l’inserimento di ulteriori strumenti di valutazione e di modelli di intervento che le diverse figure di professionisti impegnati con persone di età avanzata possono elaborare.

Questi risultati che ci si prefigge di raggiungere con la ricerca possono determinare un avanzamento nel settore di interesse, in quanto, come già sottolineato, manca attualmente un modello uniforme, flessibile e continuamente modulabile, che possa consentire di valutare il deterioramento associato all’avanzamento d’età delle persone con disabilità mentale e guidare l’intervento integrato fra varie professionalità, diretto al fine del miglioramento della qualità di vita.
Gli ambiti principali di applicazione dei risultati del progetto di ricerca saranno quelli dei servizi socio-sanitari, ricreativi, assistenziali e riabilitativi per persone di età avanza con disabilità mentale e problemi comportamentali determinati da altra causa. Tale applicazione potrà essere generalizzata in larga parte anche ai servizi per anziani ad invecchiamento tipico. <<<

Durata

24 mesi

Base di partenza scientifica nazionale o internazionale

L’ampliamento della prospettiva di vita della popolazione ha coinvolto anche gli individui con disabilità mentale ed altre patologie, grazie soprattutto ai progressi in campo medico e sociale (Ferris e Bramston, 1994).

La tabella 1, che sintetizza un lavoro di Baird e Sadovnick (1995) riferito alle persone con sindrome di Down, illustra in maniera eloquente questo processo. In Italia i dati epidemiologici confermano i riscontri della letteratura internazionale; in termini assoluti, sempre in riferimento alle persone con sindrome di Down, vi sono attualmente circa 49 000 soggetti, di cui circa 10 500 di età inferiore a 14 anni, 13 000 di età compresa fra i 15 e i 24 anni; 19 000 tra 25 e 44 anni e 5000 di età superiore ai 44 anni. È interessante e significativo notare come il numero di persone con sindrome di Down collocabili nelle categorie dei giovani-adulti, adulti e anziani (di età superiore ai 25 anni), sia maggiore in confronto a quelli in età evolutiva e giovanile, cosa questa mai successa in passato.




Le ripercussioni che l’avanzamento d’età determina sui processi cognitivi delle persone con disabilità mentale sono state indagate da numerose ricerche che hanno preso in considerazione, in maniera particolare, i soggetti con sindrome di Down, visti come soggetti ad invecchiamento precoce e a rischio di assunzione di forme di demenza. Ai nostri fini è utile concentrarci sugli studi finalizzati a evidenziare i processi di deterioramento connessi all’età.
In questo ambito la ricerca (per una rassegna recente degli studi si veda: McCallion e McCarron, 2004; Walsh , 2005; Cottini, 2006) ha sostanzialmente messo in evidenza un decadimento legato all’avanzamento d’età nelle persone con disabilità mentale, anche se lo stesso non appare assoluto e uniformemente distribuito su tutte le funzioni. Oltre al rischio legato al mantenimento di buoni livelli di salute fisica e di funzionalità sensoriale, le abilità maggiormente soggette a deterioramento sembrano essere le seguenti:

- la rapidità di risposta;
- la capacità mnestica;
- la capacità linguistica;
- i processi di controllo esecutivo;
- la capacità adattiva, intesa come possibilità di vivere in maniera adattata nell’ambiente sociale di appartenenza, mantenendo adeguati stili comportamentali (soprattutto legati all’alimentazione e alla motricità).

Va messo in evidenza come queste condizioni patologiche associate all’avanzamento d’età sono potenzialmente contenibili (o almeno rallentabili) attraverso particolari interventi integrati. Si fa riferimento, ad esempio, all’importanza di stimolazione delle capacità cognitive e motorie, al mantenimento di una rete di relazioni stabili e significative, all’autoregolazione alimentare. Nel presente progetto di ricerca ci si dedicherà in maniera specifica a questi aspetti.

Molte ricerche sottolineano la necessità di far riferimento a strumenti di valutazione specificamente elaborati per analizzare precocemente eventuali processi di decadimento e l’importanza di prevedere interventi di vario tipo, che investano sia il livello medico, che quello più propriamente educativo (con particolare riferimento all’esigenza di preservare buoni standard di autonomia, di stimolare la funzionalità cognitiva, di sollecitare positive abitudini motorie e corretti regimi alimentari), che quello relativo al sostegno alla famiglia e alle condizioni di vita (Strydom e Hassiotis, 2003; Silverman, Schupf e Zigman, 2004; Sturmey, Tsouris e Patti, 2003; Cottini, 2003; Braunschweig et al., 2004; Heller e Rimmer, 2004, Cottini e Lani, 2005). In altre parole, il riferimento essenziale è al concetto di qualità (QdV ) della vita della persona, che può rappresentare un valido quadro di riferimento, all’interno del quale interpretare i diversi contributi sull’invecchiamento e progettare dei percorsi di intervento multidimensionali.
La QdV può diventare al contempo sia l’obiettivo di qualsiasi intervento (medico, psicopedagogico, ecc.), che il parametro contro cui verificare l’efficacia e l’efficienza delle varie azioni educative, terapeutiche e riabilitative. L’approccio al concetto di QdV che viene adottato nella presente ricerca è quello definito “funzionale soggettivo” (Rosen, 1995; Velde, 1997; Felce, 1997, Fedeli, 2004), che si caratterizza per due orientamenti principali:

- in primo luogo, si adotta una visione soggettiva della QdV, in virtù della quale gli stessi indicatori oggettivi (come ad esempio, la possibilità di lavorare presso un laboratorio protetto o la presenza di una patologia organica) vengono considerati in base al significato personale attribuito ad essi dalla persona;
- in secondo luogo, l’importanza attribuita dal soggetto ad un indicatore oggettivo viene pesata in base al possesso di abilità funzionali alla gestione di tale indicatore.

Questo approccio implica delle importanti ricadute per la valutazione dell’invecchiamento della persona con problemi. Il focus di qualsiasi intervento, infatti, deve rivolgersi direttamente alla valutazione delle abilità preservate e di quelle compromesse, ai fini del soddisfacimento delle aspettative personali in vari ambiti di vita: sociale, lavorativo, affettivo, ecc. (Storey, 1997).
Promuovere la QdV, quindi, significa trasmettere alla persona quelle abilità necessarie a porre obiettivi realistici e significativi all’interno del proprio progetto di vita, al fine di sviluppare e mantenere un’immagine di sé positiva e coerente con le proprie aspirazioni.

Bibliografia essenziale di riferimento

? Baird, P., &amp; Sadovnick, A. (1995). Life expectancy in Down syndrome. Lancet, 2, 1354-1356.
? Braunschweig C.L., Gomez S., Sheean P. , Tomey K.M., Rimmer J., Heller T. (2004). Nutritional Status and Risk Factors for Chronic Disease in Urban-Dwelling Adults With Down Syndrome, American Journal on Mental Retardation, 109, 2, 186–193.
? Cottini L. (2003). Bambini, adulti, anziani e ritardo mentale. Brescia:Vannini.
? Cottini, L., &amp; Lani, B. (2005). Progettazione, conduzione e monitoraggio di interventi educativi e riabilitativi. American Journal of Mental Retardation (Edizione italiana), 4, 495-500.
? Fedeli D. (2004). La Qualità della Vita nelle persone con disabilità. Problemi metodologici e prospettive di ricerca. Disabilità evolutive, 17.
? Felce D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 41, 126-135.
? Ferris C. &amp; Bramston P. (1994). Quality of life in the elderly: a contribution to its understanding. Australian Journal on Ageing, 13, 120-123.
? Heller T., Rimmer J.H. (2004). Attitudinal and Psychosocial Outcomes of a Fitness and Health Education Program on Adults With Down Syndrome, American Journal on Mental Retardation, 109, 2, 175-185.
? McCallion, P., &amp; McCarron, M. (2004). Ageing and intellectual disabilities: a review of recent literature.Current Opinion in Psychiatry, 17 (5), 349-352.
? Rosen M. (1995). Subjective measure of quality of life. Mental Retardation, 33, 31-34.
? Silverman, W., Schupf, N., &amp; Zigman, W.B. (2004). Dementia assessment at a single point in time. American Journal on Mental Retardation, 109, 111-125.
? Strydom, A, &amp; Hassiotis, A. (2003). Diagnostic instruments for dementia in older people with intellectual disability in clinical practice. Aging and Mental Health, 7, 434-437.
? Sturmey, P., Tsouris, J.A., &amp; Patti, P. (2003). The psychometric properties of the Multi-dimensional Observation Scale for Elderly Subjects in middle aged and older populations of people with mental retardation. Internal Journal of Geriatric Psychiatry, 18, 131-134.
? Velde B.P. (1997). Quality of life through personally meaningful activity. In R.I. Brown (Ed.). Quality of life for people with disabilities. Cheltenham: Stanley Thornes.
? Walsh, P.N. (2005). Ageing and health issues in intellectual disabilities. Current Opinion in Psychiatry, 18 (5), 502-506. <<<