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SCIENZE DEI LINGUAGGI, DELLA COMUNICAZIONE E DEGLI STUDI CULTURALI - BERGAMO(BG)
Un primo terreno di ricerca sarà costituito dai processi sociali di comunicazione delle cattive notizie in ambito sanitario (in particolare in quello delle malattie oncologiche nel quale questo tipo di comunicazioni hanno una frequenza molto elevata). In questo contesto, è cattiva quella notizia, riguardante lo stato di salute di un paziente, che coincide con una prognosi infausta, ovvero con la presenza di indizi clinici che fanno pensare ad una morte prossima. L'onere di gestire queste informazioni, di decidere se e quando renderle note al paziente, spetta essenzialmente ai medici. La rivelazione di una «cattiva notizia» può causare numerose conseguenze negative per la stabilità dell'ordine sociale. Sono in primo luogo le reazioni del malato ad essere imprevedibili e potenzialmente destabilizzanti: un malato può reagire ad una prognosi negativa che lo riguardi separandosi immediatamente dalla vita sociale, suicidandosi, divenendo aggressivo e rabbioso, turbando con comportamenti violenti o incontrollati, soprattutto nel caso sia ricoverato, la normale vita quotidiana dell'ospedale, rifiutandosi di sottoporsi alle terapie che il personale medico ritiene opportune per allungare il suo tempo di vita residuo e/o per controllare i sintomi dolorosi prodotti dalla malattia. Anche le relazioni personali e familiari rischiano di essere sconvolte dalla comunicazione al paziente di una prognosi infausta. Ancor più dei medici, per i quali la malattia e la morte sono in definitiva eventi quotidiani, i familiari non sanno come il malato potrebbe reagire una volta appresa la notizia della sua fine imminente e sono dunque spesso terrorizzati dalle conseguenze che la comunicazione della prognosi potrebbe sortire sul loro congiunto. Questo fa sì che le loro strategie siano caratterizzate da una minor consapevolezza riflessiva e da una maggior incertezza, che le loro valutazioni e i loro comportamenti siano spesso destinati a mutare nel tempo. L'incertezza deriva principalmente dal fatto che essi non sono in grado di prevedere molte delle conseguenze delle loro scelte, che non possono, soprattutto per inesperienza, immaginare in anticipo le situazioni future. Un'elevata ambiguità circonda anche gli obiettivi dell'azione a favore del morente, che molto spesso sono ridefiniti nel corso della malattia, passando dal mero prolungamento della vita biologica alla sua qualità complessiva, dalla fiducia nelle terapie farmacologiche più aggressive alla scoperta dell'importanza della riduzione del dolore e del controllo dei sintomi. Per parenti e pazienti la malattia mortale è uno shock emotivo e cognitivo, una situazione inedita che costringe a trovare disperatamente ed in fretta un frame, una cornice di significato che ne giustifichi l'apparizione improvvisa e lo sviluppo drammatico. Inoltre, una cattiva notizia è un messaggio difficile da apprendere. Alcuni studi recenti hanno dimostrato che non vi è una rigida correlazione tra la comunicazione sincera della diagnosi e la sua comprensione da parte del paziente, ovvero che il lavoro di sensemaking e di «aggiustamento» e costruzione del significato presente in ogni comunicazione umana è qui particolarmente visibile e consistente. Molto frequenti sono infatti i casi di pazienti che rimuovono le cattive notizie, o che almeno si comportano come se ignorassero le conseguenze di ciò che è stato loro detto dai medici. Per tutte queste ragioni, in molti contesti culturali, i dottori evitano di rivelare le prognosi infauste, equiparando una comunicazione sincera ad un inutile (per il paziente) e dannoso (oltreché per il paziente anche per il resto della società) ulteriore supplizio oltre a quello già inflitto dal progredire della malattia. La ricerca cercherà di far luce su queste policy comunicative, su come esse vengano trasmesse ai nuovi membri dell'équipe medico-sanitaria, su come si evolvano nel tempo in relazione al decorso della malattia, sui problemi di comunicazione intraorganizzativa (soprattutto tra medici ed infermieri) che esse generano; sulle risorse che richiedono per conservare intatta la loro credibilità, etc. Tutto questo sarà reso possibile dall'osservazione etnografica di alcune decine di casi, di pazienti, di cui la nostra unità di ricerca seguirà la "traiettoria del morire", dal momento della prima diagnosi a quello della morte. Le interazioni tra tutti i soggetti coinvolti nel processo (medici, infermieri, pazienti e parenti) verranno osservate in diversi setting, tra i quali le sale per le visite mediche, quelle di attesa del day hospital e degli ambulatori, le stanze del reparto. L'osservazione si svolgerà all'interno dell'unità operativa di oncologia (reparto, day hospital e ambulatori) di un grande ospedale del Nord Italia. L'accesso sarà garantito dai contatti già ottenuti in una precedente esperienza di ricerca dal responsabile dell'unità locale. Prima di ogni contatto con i malati, provvederemo a informare in termini generali questi ultimi della natura e degli scopi della nostra ricerca e a ottenere l'indispensabile consenso preventivo all'osservazione. L'osservazione partecipante verrà integrata con la realizzazione di alcune decine di interviste discorsive a operatori sanitari, parenti e pazienti. I risultati della ricerca verranno infine comparati con quelli già acquisiti da ricerche analoghe realizzate in altri Paesi. Un secondo terreno di ricerca sarà costituito dall'analisi delle rappresentazioni della malattia e della salute offerta dai principali mezzi di comunicazione di massa. Oggetto di studio saranno a) i messaggi che i membri più influenti della comunità medica producono in particolari occasioni pubbliche (ad esempio, nel corso delle annuali campagne per la raccolta di fondi contro il cancro); b) la comunicazione di notizie, da parte di giornali e altri media, riguardanti il cancro, il morire di malattia e le scoperte scientifiche che li riguardano. La frame analysis costiturà in questo caso il referente teorico e metodologico principale. Un frame conferisce un determinato tipo di senso ai messaggi mediatici fornendo a essi un particolare contesto "metacomunicativo" per la loro interpretazione. Ci riferiamo qui al processo di definizione della realtà a opera dei media (il processo di framing). Si tratta, cioè, di indagare i testi mediali e le loro strategie discorsive: in altri termini di individuare i cosiddetti media frames più frequentemente utilizzati. Verranno presi in esame i testi mediali della stampa quotidiana nell'arco di dodici mesi. Il lavoro verrà realizzato su quattro testate, due nazionali e due locali. L'obiettivo è quello di ricostruire, a partire dai media frames, l'immagine della medicina che questi contribuiscono ad accreditare, e le aspettative circa gli effetti delle terapie chirurgiche e farmacologiche più diffuse.
