RICERCA ITALIANA     

Programma di ricerca

Nuovi bisogni di salute e servizi alla persona: governance, organizzazioni, professioni e cittadini nell’integrazione socio-sanitaria

Università di riferimento

Università degli Studi "Magna Graecia" di CATANZARO - MEDICINA SPERIMENTALE E CLINICA - ()

Responsabile dell'Unità di ricerca

Guido Giarelli

Descrizione

1. Finalità e obiettivi

Preso atto dell’alquanto carente stato dell’arte della ricerca sociale sia a livello dei singoli paesi che europeo in proposito, la proposta è quella di dare avvio alla realizzazione di una rete di ricerca partecipata comparativa a livello europeo finalizzata anzitutto alla conoscenza delle diverse situazioni nazionali; e, in secondo luogo, alla comprensione dei ruoli e dell’impatto che le associazioni dei cittadini, specie quelli più deboli (malati cronici) esercitano ai diversi livelli di governance (locale, regionale, nazionale, europeo) dell’arena politica sanitaria in relazione agli altri stakeholder con particolare riferimento ai processi di integrazione dei servizi sociali e sanitari. Il concetto di “arena politica sanitaria” va qui inteso in senso comprensivo ed è inclusivo non solo della pianificazione dei servizi sociali e sanitari, ma anche della ricerca sociale e sanitaria, della salute pubblica, della prevenzione, dell’assistenza informale ai pazienti e, soprattutto, dei processi di integrazione socio-sanitaria.
Tale finalità generale si traduce poi in una serie di obiettivi specifici:
a. descrivere e analizzare, in un’ottica comparativa europea, origini, scopi, attività e risorse delle diverse forme di associazionismo sanitario relativo ai malati cronici presente in Italia, in particolare per quanto riguarda le associazioni di self-help (auto e mutuo aiuto);
b. analizzare il ruolo delle diverse associazioni di cittadini nella promozione sociale e nella rappresentanza dei diversi interessi sociali nell’ambito dei processi di governance con particolare riferimento ai processi di integrazione dei servizi sociali e sanitari a livello aziendale, regionale e nazionale;
c. individuare le interrelazioni esistenti tra queste associazioni e gli altri stakeholder operanti nell’arena politica sanitaria (professionisti sanitari, altre associazioni, manager, politici, ricercatori scientifici, ecc.) al fine di comprendere il sistema di interazioni sociali che la caratterizza a livello regionale e nazionale;
d. valutare l’impatto effettivo che queste associazioni esercitano sulle decisioni relative alle diverse scelte di governance sanitaria per quanto riguarda sia la definizione delle priorità (agenda setting) e la costruzione delle strategie politiche che la loro implementazione e valutazione dei relativi risultati a livello aziendale, regionale e nazionale;
e. individuare l’esistenza di una eventuale rete di relazioni fra le diverse associazioni sia a livello nazionale che europeo e la sua capacità di esercitare un’effettiva azione di lobbying sia sui governi regionali che sul governo nazionale e sulle istituzioni dell’Unione Europea;
f. costituire un Osservatorio sperimentale sulla cittadinanza sanitaria a livello regionale da attivare in via sperimentale in Calabria in collaborazione con i diversi livelli di governo coinvolti, le altre università partner del progetto e le associazioni di cittadini al fine di monitorare la qualità, l’equità ed il grado di integrazione dei servizi sociali e sanitari dal punto di vista dei cittadini più deboli (malati cronici) e tutelare il loro diritto all’accesso alle cure più appropriate.


2. Metodologia e tecniche di ricerca

Il progetto adotterà un approccio integrato che includerà diverse metodologie di ricerca sociale sia di tipo quantitativo (censimento delle associazioni, questionario, ecc.) che qualitativo (analisi documentaria, interviste semi-strutturate, ecc.). Il coinvolgimento delle associazioni di malati cronici nella costruzione dell'Osservatorio regionale sulla cittadinanza sanitaria da attivare in via sperimentale in Calabria verrà attuato mediante la metodologia della ricerca-azione partecipata, intesa a stimolarne le potenzialità endogene sulla base di processi di empowerment in contesti altrimenti dominati da altri ben più potenti stakeholder.


3. Fasi del progetto

Il progetto si articolerà in 3 fasi, della durata complessiva di 2 anni, così articolate:

FASE 1 (6 mesi): Mappatura del contesto politico-sanitario e della composizione delle associazioni di malati cronici a livello nazionale.
Mediante l’analisi documentaria della letteratura scientifica esistente, l’accesso ai registri provinciali e l’invio di un apposito questionario alle associazioni stesse si procederà alla mappatura dell’arena politica sanitaria a livello nazionale delle diverse forme associative di cittadini malati cronici in essa operanti sulla base di un campione relativo a dieci diverse condizioni patologiche fra le più rilevanti socialmente definite a livello europeo, nell’ambito delle quali saranno censite e indagate tutte le associazioni esistenti nelle loro modalità costitutive e organizzative, nonché nelle finalità perseguite e nelle attività realizzate, nella composizione sociale dei propri membri, nelle risorse disponibili e nelle loro relazioni con gli altri stakeholder operanti nell’arena sanitaria a livello europeo, nazionale e regionale. Tutte le suddette attività, così come le successive previste nelle fasi seguenti, saranno realizzate in partnership con le associazioni stesse di cittadini malati cronici operanti in ambito sanitario, con le quali si avvierà anche il processo di costituzione sperimentale dell'Osservatorio sulla cittadinazna sanitaria nella regione campione (Calabria) e nelle aziende sanitarie di tale contesto regionale.

FASE 2 (12 mesi): Studio in profondità dei processi decisionali e di governance sanitaria integrata dalla prospettiva delle associazioni di malati cronici a confronto con le prospettive degli altri stakeholder.
Sulla base dei risultati della mappatura nazionale operata nella fase precedente, si procederà quindi allo studio più dettagliato dell’impatto delle associazioni di cittadini malati cronici nell’arena politica sanitaria nella regione selezionata (Calabria) sulla base di un campione di associazioni operanti in almeno 5 diverse condizioni patologiche delle 10 selezionate in precedenza, delle quali saranno analizzati strategie, strumenti, modalità di relazione ed effetti delle azioni da esse adottate sui processi decisionali in campo sanitario a livello regionale e aziendale nel corso degli ultimi tre decenni (ma con particolare riferimento agli ultimi 5 anni) mediante la realizzazione di interviste semistrutturate (circa 50) a circa testimoni significativi costituiti dai leader delle associazioni stesse e l’analisi della documentazione degli altri stakeholder.
La prospettiva delle associazioni di malati cronici verrà quindi messa a confronto con quella degli altri stakeholder operanti nell’arena politica sanitaria (professionisti sanitari, dirigenti di altre associazioni, imprese sociali, organi di governo ai diversi livelli regionale e nazionale, manager dei servizi ospedalieri e territoriali, manager del settore industriale privato) mediante la realizzazione di interviste semi-strutturate (circa 30) ad un campione di testimoni significativi selezionato per le loro competenze in relazione alle medesime 5 condizioni patologiche in precedenza individuate. Infine, allo scopo di approfondire maggiormente e di raffinare ulteriormente i risultati dell’analisi precedente, saranno realizzati una serie di studi di caso in profondità di associazioni di malati cronici scelte come esemplari al fine di coglierne i punti di forza (best practice) e di debolezza (elementi di criticità) mediante interviste semi-strutturate e analisi della documentazione rilevante (articoli di giornale, report, documenti prodotti, ecc.).

FASE 3 (6 mesi): Sintesi dei risultati e comparazione transnazionale a livello europeo.
La sintesi dei risultati relativi all’impatto dell’azione delle diverse associazioni di malati cronici nell’arena politica sanitaria italiana con particolare riferimento ai processi d’integrazione sociosanitaria sarà messa a confronto con gli analoghi risultati ottenuti a livello europeo dagli studi paralleli operanti negli altri paesi. Una serie di proposte e suggerimenti relativi al ruolo che le associazioni di malati cronici potrebbero svolgere nell’arena politica sanitaria ai diversi livelli regionale/nazionale/europeo nei processi d’integrazione sociosanitaria verranno quindi messi a punto.

Al fine di assicurare la necessaria coerenza ed il coordinamento della diverse attività messe in campo dal progetto, saranno realizzati 4 meeting di coordinamento a livello paneuropeo in diverse sedi in corrispondenza all’avvio delle fasi 1, 2, 3 e alla conclusione del progetto.
Si tratta infatti di un progetto interuniversitario e internazionale coordinato, oltre che a livello italiano con gli altri partner del progetto PRIN, a livello europeo in rete con analoghi progetti finanziati dalla European Science Foundation (ESF), ai cui fondi l'Italia non ha accesso. I partner europei coinvolti nel progetto saranno complessivamente sei, così definiti con il relativo responsabile:

Austria: Professor Rudolf Forster, Institute of Sociology, University of Vienna
Repubblica Ceca: Dr. Hana Janeckova, School of Public Health, Institute of Postgraduate Medical Education, Prague
Germania: Professor Alf Trojan, Department of Medical Sociology, University Medical Centre Hamburg - Eppendorf
Finlandia: Dr. Meri Koivusalo, National Research and Development Centre for Welfare and Health, Helsinki
Polonia: Professor Beata Tobiasz-Adamczyk, Department of Medical Sociology, University of Krakow
Regno Unito: Professor Rob Baggott, Health Policy Research Unit, De Montfort University, Leicester

Sempre a livello europeo, è previsto anche un coordinamento della rete internazionale ad opera dell’Università di Vienna e dell’Università De Montfort di Leicester, in collaborazione con la European Science Foundation (ESF).