RICERCA ITALIANA     

Programma di ricerca

Nuovi bisogni di salute e servizi alla persona: governance, organizzazioni, professioni e cittadini nell’integrazione socio-sanitaria

Università di riferimento

Università Politecnica delle MARCHE - SCIENZE SOCIALI - ()

Responsabile dell'Unità di ricerca

Maria Giovanna Vicarelli

Descrizione

Finalità e obiettivi
Rispetto al tema generale del progetto, l’U.O. di Ancona si focalizzerà su due obiettivi:
a. l’analisi dei modelli organizzativo-gestionali di integrazione sociosanitaria dei servizi alla persona sperimentati a livello meso, con specifico riferimento alla realtà marchigiana. In particolare, si tratta di analizzare le implicazioni organizzative conseguenti alla scelta di una integrazione “pura” in cui non si perviene né ad una delega del sociale al sanitario, né ad un autonomo settore socio-sanitario.
b. la realizzazione di due ricerche-intervento, che muovono dal riconoscimento dei nuovi bisogni e che mirano ad una valorizzazione delle reti familiari e sociali. Alla luce dell’importanza centrale che la famiglia riveste nel modello di integrazione socio-sanitaria delle Marche, si intende evidenziare come questa possa diventare competente nella gestione di problematiche complesse e come possa essere supportata adeguatamente dalla rete dei servizi socio-sanitari.

Metodologia
Il progetto farà ricorso a diversi metodi di ricerca, sia quantitativi (questionari) che qualitativi (analisi documentaria, illness narrative, interviste in profondità, bilanci tempo) nell’ottica di un approccio integrato.

Fasi
Il progetto verrà sviluppato in tre fasi, di cui la prima (Fase 1) espressamente dedicata all’analisi organizzativo-gestionale (obiettivo a.), la seconda (Fase 2) alle due indagini a livello micro (obiettivo b.) e la terza (Fase 3) alla elaborazione, interpretazione e presentazione dei risultati raccolti.
FASE 1: Analisi della letteratura, della normativa nazionale ed internazionale sui modelli organizzativi per l’integrazione socio-sanitaria e degli strumenti adottati nella realtà marchigiana (6 mesi)
Fase 1.a In questa fase si procederà ad una rassegna ragionata della letteratura sui modelli organizzativi di integrazione socio sanitaria nei Paesi europei. In particolare, si parteciperà, assieme all’Unità Operativa di Macerata, alla ricostruzione del dibattito sulla recente evoluzione delle politiche sanitarie e sociali in Europa, nell’ottica di individuare i modelli organizzativi implementati in alcuni contesti europei da definire in raccordo con le altre unità operative (presumibilmente Francia e Germania).
Fase 1.b In questa fase verrà approfondita la normativa in materia di integrazione socio-sanitaria prodotta delle Regioni italiane: leggi di riordino in attuazione della 328/2000, Piani Sociali e Piani Sanitari, Atti di indirizzo per l’individuazione degli Ambiti sociali e per la predisposizione dei Piani di Zona, ecc. L’obiettivo è costruire una griglia interpretativa in cui collocare le esperienze regionali più significative per arrivare ad identificare alcuni possibili “modelli”. In ambito regionale vengono compiute, infatti, alcune scelte fondamentali per l’integrazione socio-sanitaria, sotto il profilo istituzionale, gestionale e professionale.
A livello istituzionale, si tratta di verificare le modalità previste per il coordinamento tra i diversi soggetti istituzionali che condividono l’obiettivo della salute e gli elementi di raccordo tra gli strumenti di pianificazione (il Piano Sociale ed il Piano Sanitario) e di programmazione previsti per il sociale e per il sanitario (rispettivamente il Piano di Zona ed il Programma per le attività territoriali elaborato dai Distretti). Sul versante sanitario la Riforma ter ha individuato nei Distretti il nodo di congiunzione e di governo del sistema dell’integrazione. Specularmene, sul versante socio-assistenziale, la L. 328/2000 ha indicato nel livello sovra comunale degli Ambiti l’assetto territoriale per la programmazione e la realizzazione degli interventi integrati socio-sanitari. Tuttavia, dal momento che vengono delegate alle Regioni le competenze in merito alla definizione della dimensione territoriale degli interventi e degli strumenti di programmazione, le situazioni regionali in proposito si differenziano notevolmente.
Sotto il profilo gestionale verranno analizzate le scelte compiute dalle regioni prese in esame in merito alle configurazioni organizzative dei servizi presenti a livello di distretto/ambito, alle soluzioni adottate per l’accesso alle prestazioni, alla gestione dei percorsi e delle informazioni, alle modalità di coordinamento e all’elaborazione di progetti integrati.
Infine, i modelli regionali variano ampiamente tra loro sotto il profilo operativo-professionale dal momento che l’organizzazione dei servizi a questo livello risente profondamente delle caratteristiche del contesto di riferimento. Da questo punto di vista si tratterà di considerare le differenze in merito alle modalità di funzionamento delle unità valutative integrate, alla predisposizione di percorsi assistenziali appropriati, ai progetti di continuità terapeutica tra ospedale e territorio, alla sperimentazione del case management per la long term care, ecc.
Quanto alla scelta dei casi regionali da approfondire, questi verranno individuati in una logica di continuità con il Progetto Cofin 2004 “Privatizzazione e liberalizzazione dei servizi pubblici in Italia e in Europa, Problemi di governance ed effetti sulla regolazione del lavoro” nel quale l’Unità operativa di Ancona è stata precedentemente coinvolta.
Fase 1.c In questa fase si approfondirà l’analisi dell’attività normativa e programmatoria di riferimento per l’integrazione socio-sanitaria della Regione Marche al fine di individuare elementi utili per definire lo stato di avanzamento effettivo del processo di integrazione socio-sanitario negli atti di governo locale.
L’obiettivo è verificare se quello marchigiano possa rappresentare un autonomo “modello” organizzativo di integrazione socio-sanitaria e delinearne i punti di forza e le criticità. Ciò costituirebbe un passo avanti nella comprensione delle differenze che si vanno consolidando a livello nazionale, come conseguenza del regionalismo e del federalismo sanitario.
La Legge di Riorganizzazione del SSR (L.13/2003 con la quale è stata prevista la creazione di un’Azienda Sanitaria Unica Regionale), che di fatto applica nelle Marche la L.229/1999, ed il sostanziale recepimento delle indicazioni della L.328/2000 portano a delineare una particolare configurazione dell’integrazione socio-sanitaria:
• non si prevedono deleghe di competenze sociali alla sanità né si contempla una "linea produttiva" socio-sanitaria, ma viene progressivamente implementato il "sistema integrato della rete dei servizi alla persona di competenza sociale e di competenza sanitaria": un’area comune da valorizzare e gestire insieme tra sociale e sanitario;
• si individua nel Distretto/Ambito Territoriale Sociale per i quali è prevista la coincidenza obbligatoria, il luogo privilegiato dell’integrazione socio-sanitaria sia rispetto al necessario livello di omogeneità territoriale che come interfaccia istituzionale principale tra il sistema dei servizi sanitari ed il sistema dei servizi sociali, attraverso i due strumenti rappresentati dal PAD e dal PdA. Le linee guida per la stesura di tali piani devono essere elaborate in maniera congiunta dal Servizio regionale alle politiche sociali, dal Servizio Salute e dall’Asur. Da questo punto di vista si riafferma in modo forte la sussidiarietà verticale ed orizzontale affidando un ruolo di programmazione sostanziale al livello locale.
Per valutare se effettivamente questa specificità sia confermata negli atti di programmazione si procederà ad una lettura critica dei diversi strumenti: il Piano delle delle Attività Zonali (PAZ), il Piano d’Ambito Territoriale (PdA) ed il Piano delle Attività Distrettuali (PAD).
Inoltre, si tratta di appurare se il nuovo Piano Sanitario Regionale 2007-2009 ed il Piano Sociale Regionale 2007-2009, in via di stesura, vadano nella direzione di consolidare quelle specificità del modello regionale adombrate nelle policy precedenti.
FASE 2: Realizzazione di due ricerche-intervento su famiglia e bisogni socio-sanitari complessi (12 mesi)
Sotto il profilo operativo-professionale, l’assistenza socio-sanitaria si sostanzia in prestazioni sanitarie e in azioni di protezione sociale in risposta ad un bisogno di salute complesso. A tal fine si prevede come modalità di intervento da parte dei servizi sanitari e sociali la definizione di un progetto personalizzato attivato sulla base di una valutazione multidimensionale e multidisciplinare che considera la persona nella sua dimensione fisica, psichica e relazionale, entro il contesto familiare e sociale in cui si trova inserita.
Nel caso specifico della Regione Marche, negli strumenti di programmazione viene richiamata esplicitamente più volte l’importanza di mobilitare le reti familiari e comunitarie e di offrire strumenti di supporto alla famiglia per la presa in carico socio-assistenziale.
Alla luce delle considerazioni precedenti questa seconda fase di ricerca intende sperimentare due forme di ricerca-intervento che partano proprio dal riconoscimento della natura complessa dei bisogni socio-sanitari e del ruolo della famiglia come risorsa da mobilitare, che possano proporsi come “buone prassi” da valorizzare e diffondere.
Ci si soffermerà, pertanto, su due situazioni in cui i nuclei familiari sono messi alla prova da eventi traumatici esterni di natura prevalentemente sanitaria, ma con condizionamenti sociali di rilievo (l’insorgere della Broncopatia Cronico Ostruttiva e della Grave Cerebrolesione Acquisita).
Questa seconda fase si articola, quindi, nelle seguenti sotto-fasi:
2.a) attivazione, in via sperimentale, di un intervento di “Family Learning” per i familiari ed i pazienti affetti da BPCO.
2.b) ricerca-intervento sul reinserimento sociale dei soggetti con Grave Cerebrolesione Acquisita.
In entrambi i casi i risultati emersi verranno tradotti nella definizione di proposte concrete di intervento da parte dei servizi sanitari e sociali, in modo da promuovere politiche regionali mirate.
Di seguito si descrivono nel dettaglio i contenuti delle due sotto-fasi.
2.a) Il “Family Learning”, che si è sviluppato prevalentemente nel mondo anglofono, si propone in origine come modalità per affrontare problematiche legate all’apprendimento in ambito scolastico. La sua applicazione anche in campo socio-sanitario viene qui proposta come una modalità innovativa di intervento nel sociale che si colloca come ponte fra l'educazione formale e quella informale, fra la formazione professionale ed il coinvolgimento della comunità.
L’attivazione di un intervento di “Family Learning” per i familiari ed i pazienti affetti da BPCO intende sperimentare, dunque, un modello di gestione di una patologia di tipo cronico, con l’obiettivo di rendere il paziente ed i suoi familiari persone informate e competenti, affinché possano assumere un ruolo attivo e consapevole nel governo della patologia che li coinvolge.
Si intende, quindi, realizzare una ricerca intervento finalizzata a “collaudare”, da una parte, il percorso formativo (breve, al massimo 25 ore), dall’altra, la conseguente struttura organizzativa di supporto/monitoraggio all’interno del sistema socio-sanitario, nell’ottica di estendere l’implementazione di simili interventi nella misura in cui si rivelino efficaci e trasferibili. Da questo punto di vista l’impegno sostanziale dell’Unità Operativa concerne la creazione del network, la messa a punto di un protocollo sperimentale per l’intervento e la sua implementazione.
2.b) L’obiettivo della ricerca-intervento sul reinserimento sociale dei soggetti con Grave Cerebrolesione Acquisita è analizzare, con riferimento al contesto marchigiano, i fabbisogni dei soggetti colpiti da GCA e delle loro famiglie nella fase post-acuta, al fine di proporre interventi specifici e policy regionali mirate.
Molteplici motivi inducono a considerare la GCA un problema rilevante di ordine sociale e sanitario quali: il numero in costante aumento di soggetti colpiti, in particolare giovani ed adulti nel pieno della loro attività; la numerosità e la complessità delle menomazioni; l’impatto, emotivo e materiale, sulla famiglia tale da modificarne lo stile di vita in modo profondo; le conseguenze sociali dovute a difficoltà di reinserimento; la necessità di un elevato impiego di risorse, sanitarie e sociali, connesso a interventi complessi e prolungati nel tempo.
Per analizzare il fenomeno verrà sviluppata innanzi tutto un’indagine quantitativa, attraverso la somministrazione telefonica di un questionario strutturato alla popolazione di riferimento (circa 200 unità), definita sulla base dei dati resi disponibili dalla più grande struttura sanitaria marchigiana competente per la presa in carico dei pazienti con GCA per la fase post-acuta. L’indagine quantitativa è finalizzata a rilevare la composizione del nucleo familiare, le risorse sociali mobilitabili, l’entità del trauma e alcuni aspetti che possono influire sugli esiti del recupero. I dati raccolti verranno elaborati con una duplice finalità: descrivere la situazione dei soggetti colpiti da GCA ed individuare differenti tipologie di pazienti a partire dalle quali selezionare i nuclei familiari che saranno coinvolti nella seconda fase dell’indagine (al massimo 40 nuclei familiari).
L’obiettivo di questa seconda fase, di natura qualitativa, è ricostruire più approfonditamente il vissuto del soggetto traumatizzato e della sua famiglia, e le loro prospettive future. Data la complessità della tematica si è optato per svolgere in due tempi le interviste in profondità e per l'impiego di metodologie di indagine differenti:
- il primo incontro si concentrerà sul decorso della malattia e sul percorso di vita del paziente e dei suoi familiari. A tal fine si farà riferimento al metodo della illness narrative che consiste nel far raccontare al paziente (o al familiare che lo si assiste se il primo non è nelle condizioni di farlo) la sua malattia.
- per la ricostruzione dell’attuale scansione giornaliera e dell’organizzazione familiare si farà ricorso ai “bilanci tempo”: al termine del primo incontro verrà lasciato al paziente o al familiare che lo assiste un diario da compilare giorno per giorno, per una settimana, con l’indicazione delle attività, degli orari e delle persone coinvolte. Al successivo incontro, l’intervistatore ritirerà il diario settimanale e procederà ad un’intervista guidata con domande aperte volta a rilevare le prospettive, le principali criticità e le richieste per il futuro.

FASE 3: Elaborazione, analisi e presentazione dei risultati (6 mesi)
In questa fase è prevista l’elaborazione, l’analisi e l’interpretazione dei dati emersi dalle fasi precedenti, e la discussione dei risultati con le altre Unità coinvolte nel Progetto. In seguito si procederà alla stesura di un Rapporto tematico ad opera dell’Unità operativa di Ancona, e di un Rapporto nazionale di analisi comparata degli apporti teorici ed applicativi raggiunti. I risultati più significativi confluiranno in un volume collettaneo con le altre Unità Operative e in un volume tematico dell’Unità Operativa di Ancona, oltre che in uno o più articoli possibilmente anche per riviste internazionali.
L’Unità operativa di Ancona presenterà il proprio Rapporto regionale discutendone i risultati sia mediante workshop con gli addetti ai lavori (comunità scientifica, politici, dirigenti, operatori sociali e sanitari), sia mediante l’organizzazione di un seminario/convegno locale. A livello nazionale, l’Unità di Ancona collaborerà alla organizzazione del convegno internazionale che concluderà il Progetto con la presentazione e discussione dei risultati complessivamente raggiunti, mettendoli a confronto con le esperienze europee attualmente in atto.